תסמונת התשישות הכרונית: לא רק ליאפים

לפי ההגדרה האחרונה משנת 1994, תסמונת התשישות הכרונית היא מחלה שמתבטאת בתשישות משמעותית, שנמשכת באופן רציף או לסירוגין, למעלה משישה חודשים, אינה נובעת ממאמץ גופני או נפשי חריגים, אינה נגרמת ע"י מחלה כל שהיא ומלווה בארבעה מתוך שמונת התסמינים הבאים: כאב ראש, כאב גרון, בלוטות לימפה רגישות, כאב שרירים ו/או פרקים, הפרעה בריכוז, זיכרון לקוי, שינה לא מרעננת ותשישות שנמשכת יותר מעשרים וארבע שעות לאחר מאמץ חריג. שכיחות המחלה באוכלוסייה הכללית נאמדת בכשתי עשיריות האחוז ובקרב ציבור הפונים לקופת חולים מכל סיבה שהיא בכשלושה אחוז.

התסמונת נפוצה בקרב נשים וגברים במידה דומה, ובשנים האחרונות מתרבים הדיווחים על חולים בקרב בני נוער וילדים. גיל החולים נע בדרך כלל בין עשרים לארבעים, אך ניתן למצוא את המחלה בכל הגילאים. סקרים הראו שהמחלה קיימת בשכבות סוציואקונומיות ובתרבויות שונות. הסיבה לתסמונת אינה ידועה, אין טיפול בדוק ומוכח בה ורוב החולים ממשיכים לסבול מתופעות המחלה לאורך שנים.

תסמונת התשישות הכרונית ידועה היטב בציבור הרחב תחת הכינויים, "מונו", "מחלת הנשיקה" ו"מחלת היאפים". מחלת הנשיקה או בשמה הרפואי Infectious Mononucleosis, היא מחלה זיהומית שנגרמת ע"י הנגיף Epstein Barr Virus (EBV). בדרך כלל לוקים במחלה ילדים והיא מתבטאת בכאב גרון, בחום ובבלוטות לימפה מוגדלות. מהלך המחלה בדרך כלל קצר, דמוי שפעת, עם החלמה מלאה תוך מספר ימים עד שבועיים. המחלה מידבקת רק במגע קרוב ולכן ניתן לה השם "מחלת הנשיקה". רוב המבוגרים באזורינו עברו זיהום ב-EBV בילדות והם מחוסנים בפני זיהום חוזר. כאשר מבוגר שלא חלה בילדות לוקה במחלה, המהלך עלול להיות קשה וממושך, אך עדיין רוב החולים מחלימים לחלוטין תוך מספר שבועות. מיעוט קטן מפתח מחלה ממושכת עם כל המאפיינים של תסמונת התשישות הכרונית.
בשנות השמונים פורסמו מחקרים, שהראו, שאצל אותם חולים שסובלים ממחלה ממושכת לאחר זיהום ב EBV, ניתן למצוא רמזים לפעילות נגיפית מתמשכת. מצב זה זכה לכינוי "מונונוקלאוזיס כרונית" או לקיצור הפופוליסטי "מונו". בהמשך הסתבר שאין כל עדות ברורה לזיהום נגיפי מתמשך ובעצם לא ברור מדוע החולים ממשיכים לסבול מתשישות ותסמינים שונים. בנוסף, בקרב מרבית חולי תסמונת התשישות הכרונית, לא ניתן להדגים שהם לקו לאחרונה במונונוקלאוזיס. המסקנה היא שהתסמונת לרוב אינה נגרמת ע"י EBV ולכן, אם בכלל, רצוי לשמור את השמות "מונו" ו"מחלת הנשיקה" לזיהום חריף ב EBV ולא להשתמש בהם כשמות נרדפים לתסמונת התשישות הכרונית.

גם בכינוי "מחלת היאפים" המצב דומה. שם זה ניתן לתסמונת התשישות הכרונית בתקופה בה חשבו, שהמחלה פוגעת בעיקר באנשים צעירים, קרייריסטים, משכבות סוציואקונומיות גבוהות. סברה זו הופרכה באופן חד משמעי כשסקרים הראו שתשישות איננה נחלה של העשירון העליון. השם "מחלת היאפים" איננו אהוד במיוחד ע"י חולי תסמונת התשישות הכרונית שרובם אינם רואים עצמם יאפים ויתרה מזאת, הכינוי מרמז לכך שהמחלה היא בסך הכל מעין פינוק של עשירים.

תסמונת התשישות הכרונית היא מחלה קשה לאבחון מפני שכל מאפייניה הם סובייקטיביים, התסמינים אינם ספציפיים, ניתן למצוא אותם במחלות רבות אחרות, ואין בדיקה אבחנתית. משמעות הדבר לחולה היא דרך ייסורים ממושכת. מרבית החולים נראים טוב חיצונית ולא ניכרים בהם סימני מחלה. עובדה זו דוחקת אותם לעיתים קרובות למצב, בו הם נדרשים להוכיח שהם בכלל חולים. בשלב הבא הם מתבקשים לבצע שורה של בדיקות, לעיתים חודרניות, כדי לוודא שאין להם מחלה אחרת. במידה ונשללו מחלות גופניות שונות, הופך החולה באופן אוטומטי לחשוד כסובל מבעיה נפשית ונישלח לבדיקה פסיכיאטרית. רוב החולים אינם מרוצים מגישה זו מפני שהם משוכנעים שבעייתם גופנית ולא פסיכולוגית. בנקודה זו מתחולל לעיתים נתק בין המטופל לרופאו והחולה פונה לרופאים אחרים ו/או לרפואה משלימה. מצב זה של אי וודאות אבחונית עלול להמשך זמן רב ולהוביל לבדיקות חוזרות ונשנות בכל פעם שמופיע תסמין חדש או שחלה התדרדרות במחלה. לא פלא שלתופעות הגופניות מתווספים במהרה ייאוש מההווה וחרדה מפני העתיד.

בעיותיו של החולה אינן מסתיימות עם האבחון. תסמונת התשישות הכרונית היא מחלה שגורמת לעיתים לנכות ומאלצת את החולה להפסיק לעבוד. התסמונת, בניגוד למחלות אחרות, אינה מוכרת ע"י הביטוח הלאומי כמחלה והחולה נתון לחסדיו של הרופא בועדה הרפואית בכל הקשור לקצבת נכות. הבעיה המרכזית היא העדר טיפול בדוק. טיפולים תרופתיים שונים הנמצאים בשימוש כנגד המחלה לא הוכחו בעצם כיעילים, כולל פרוזק, אלטרול ותרופות אנטי דכאוניות דומות, אציקלווויר (תרופה נגד נגיפים ממשפחת הרפס), קורטיזון ("סטרואידים"), אימונוגלובולינים, אינטרפרון ועוד. גם מינרלים, תוספי מזון ותכשירי טבע למיניהם לא עוזרים באופן משמעותי. שיטות שונות מתחום הרפואה המשלימה כגון, הומאופתיה, דיקור, רפלקסולוגיה ואחרות לא הצליחו לבסס את מעמדם כטיפול יעיל במחקרים שנערכו על התסמונת. חוסר האונים, הבלבול והעדר מסגרות טיפוליות בקופות החולים, הופכים את החולה לפגיע ופתוח לשרלטנים למיניהם ששואבים מכיסו את פרוטתו האחרונה.
חשוב לציין ששני טיפולים בכל זאת הוכיחו את עצמם. האחד הוא טיפול קוגניטיבי התנהגותי במסגרתו לומד החולה לשנות את אורח חייו בהתאם למחלה כדי להימנע מהתנהגות שגורמת לבזבוז מיותר של מעט האנרגיה שנותרה לו. השני הוא פעילות גופנית מדורגת שמיועדת לשפר את הכושר הגופני הירוד ולהחזיר את הביטחון בגוף שנפגע בעקבות המחלה. מעניין שבמקביל לחיזוק הגוף גם היכולת הקוגניטיבית משתפרת. דוגמא לטיפול משולב בתסמונת ניתן למצוא במרפאה לעייפות מתמשכת במרכז הרפואי תל אביב שם מנסים לשלב במקביל לטיפול תרופתי סימפטומאטי פעילות גופנית מדורגת עם תמיכה נפשית והכוונה תזונתית באוריינטציה שיקומית, שנועדה לשפר את מצבם של חולים ותיקים ולמנוע מחולים חדשים להפוך לחולים כרוניים.

כיום מושקעים מאמצים במחקר לברור סיבת המחלה ולמציאת בדיקה אבחונית שתבדיל בינה לבין מחלות אחרות עם תסמינים דומים, כמו למשל, דיכאון. החשוב מכל הוא מציאת טיפול יעיל, עדיף שורשי, שיבטל את סיבת המחלה, אך רוב החולים יסתפקו בשלב ראשון גם בטיפול סימפטומטי, משהו כמו אקמול לכאב ראש.

ברצוני לסיים בנימה מעט אופטימית ולהצביע על נקודת אור אפשרית של תסמונת התשישות הכרונית. ג'ורג' בירד, רופא אמריקאי מהמאה התשע עשרה שכינה את המחלה בשם Neurasthenia וחקר אותה במשך שנים רבות, הגיע למסקנה שלמרות כל הסבל חולי התסמונת חיים בממוצע יותר משאר האוכלוסייה. על הרופאים והחוקרים מוטלת האחריות לדאוג לכך שהחולים יוכלו גם ליהנות מחייהם הארוכים.