תסמונת בשם CEREBRO COSTO MANDIBULAR SYNDROM

שלום רב, אני אימו של ליאל הסובל מתסמונת מאוד נדירה(שמה בכותרת) המתבטאת בחיך שסוע לסת מאוד קטנה(כמעט ולא רואים אותה) ובעיות מרובות בצלעות, התסמונת היא מאוד נדירה ולא קיימת בארץ.ליאל היום בן 5, בתקופת ינקותו לא היה אוכל מהפה (דרך גסטרוסטום) בהגיעו לגיל 6 חודשים התחיל לאכול עם הבקבוק המיוחד, כמו כן כתוצאה מהמבנה הבעייתי בפניו היה נורא קשה לעשות לו אינטובציה במהלך הניתוחים השונים שעבר. כיום הוא מצליח לאכול מזונות בעיקר רכים וכתוצאה מעששת קשה נעקרו לו כל שיניו למעט 3 שיניים שהצליחו להציל, ליאל סובל מבעיות דיבור ושמיעה אך אקצר בהסברי כי יכולים להיות ארוכים מאוד. שאלתי היא: ליאל מועמד לניתוח הלסת (יש לציין שהוא עבר ניתוח של החיך אך לא הצליחו לסגור הכול נשאר פתח בחיך האחורי) רציתי לדעת האם מומלץ לעשות לו את הניתוח בשלב זה או בהגיעו לגיל 18? כמו כן מהם אחוזי ההצלחה וכמה ניתוחים ומתיכות יצטרך לעבור בהתחשב שהמנדיבולה מאוד נסוגה? אני מבינה מהרופאים שלאחר חיתוך הלסת והכנסת המתקן / הברגים ימתחו לו את הלסת במספר מילימטרים בערך חודשיים, אנא תסבירי לי בקצרה את הפעולה משך ההחלמה והיתרונות של ניתוח (אם יש) בגיל כזה. אודה על תשובתך אמא מודאגת.

למירב שלום! הייתרון הגדול בהכנסת מכשיר מתיחה ללסת התחתונה הוא לאפשר לבנך לנשום בצורה תקינה כמו כן פונקציה טובה יותר של הלסתות. באופן כללי מה שנעשה בניתוך הוא שבירה לא מושלמת של עצם הלסת התחתונה וחיבור מכשיר חיצוני או פנימי שעל ידי סיבוב שלו מרחיק את הגדמים ובכך מעודד צמיחת עצם ובתוצאה הסופית לסת ארוכה יותר. משך ההחלמה תלוי בין היתר גם במצבו הבריאותי של הבן ( הכוונה בנוגע לבעיות לבביות נלוות או בעיות נשימה) במידה והכל מתנהל כשורה בתום 3 ימי אישפוז הוא יכול להשתחרר מביה"ח ואת המתיחות תוכלו לבצע בבית בברכה ד"ר הילה קליין