חולת ניורפיברומטוזיס

היי אני בת 20 אשר מאובחנת כבר 7 שנים חולת נ.פ 1 עברתי פעמיים ניתוח להוצאת הגידולים...כיום אני שוב צריכה לעבור ניתוח אך יש לי תשובה מאוד קשה מהרופאים את הניתוח לא ממש יכולים לבצע וזאת הסיבה -כי הגידולים הפעם יושבים לי על מפרק הלסת באזור ה-TMJ אני נורא סובלת אני, חייה על כדורים נרקוטיים וכן מתקשה בפתיחת הפה ,כשאני פותחת ישנה הטייה חדה שמאלה...(הגידולים נמצאים בצד ימין)ידוע לי כי אין תרופה לנוירפיברומטוזיס...אך ידוע לי שכאשר כורתים את כל הגידולים הסיכויי שזה יחזור קטן יותר....אציין שוב שאני בת 20 ואני רוצה לחיות וקשה לי שאף אחד לא יכול לנתח אותי מבלי לומר לי שהניתוח ישתק אותי בפנים...אשמח לדעת שמות של רופאים ,פרופסורים,מומחים....משהו שיכול לנתח וניתח בעבר ניתוחים מסובכים מסוג זה או אחר של גידולים היושבים על עצבים ומפרק הלסת....וכן גם אציין כי קיים לי נגע של נבוס קפה עולה על כל הלחי(בצד ימין..) אשמח מי שיוכל לעזור לי....בתודה מראש אור.

לאור הבעייה בהמרכזית בניתוחים של מפרק הלסת הוא פגיעה בעצב הפנים הסמוך למקום הניתוח, גם כאשר אין פתולוגיה או גידול הסמוכים לעצב, על אחת כמה וכמה כאשר קיים גידול הסמוך לעצב. אני מבין את סבלך, אך את צריכה לשקול עד כמה מפריעים הכאבים לעומת כמה סבל יגרם בשיתוק של חצי פנים. בפורום הזה אין המלצה על מומחים , אינני בטוח שברפואה בכלל קיים מומחה שיוכל להבטיח 100% הצלחה בברכה ד"ר מיכה פלד