מינון של רמיקייד

בני (כמעט בן 18) מקבל בשנה האחרונה רמיקייד, לאחר שחוץ מאשר תחת סטירואי'ים לא הגיע לרגיעה. היו ניסיונות שונים למתן הזריקה, עד שהעלו את המינון ל- 10 מ"ג לק"ג (במקום ה- 5 המקובלים), ומאז הוא נהנה מרגיעה מוחלטת במשך 7 7חצי שבועות ומבל את הזריקה כל 8 שבועות. שאלתי היא לגבי חבר טוב שלו (בן 18+). הוא התחיל לקבל את הרימיקייד לפניו, וגם הוא נהנה מאד מהטיפול. אבל בחודשים האחרונים הוא מתחיל לסבול מתופעות התלקחות כבר לאחר 4 שבועות ועד שהוא מקבל את התרופה הוא סובל מאד. האם לא נכון להציע לו ניסיון של העלאת המינון כפי שעשו לבני (הבנים מטופלים בבתי חולים שונים)?

בחלק מן החולים המקבלים רמיקייד מתפתחים עם הזמן נוגדנים נגד התרופה המקצרים את משך פעולתה. אחת האפשרויות להלחם בכך היא ע"י שימוש בתרופות אימונוסופרסוריות כגון אימורן או פורינטול. העלאת המינון עשוייה להועיל אך מכיוון שאין לכך הוכחות ברורות יש סיכוי קטן שמינון זה יאושר ע"י בית החולים (מדובר בעלות כפולה של הטיפול) וכפי שידוע לך קיים קושי בהשגת הטיפול לאורך זמן גם במינון הרגיל. כמו כן אם תהיה עליה ברמת הנוגדנים ייתכן שגם מינון גבוה לא יעזור. ד"ר גל

קודם כל מוכרחה להעיר ששמתי לב שאתה עונה עכשיו על תשובות במשך למעלה משעה!!!! כל הכבוד ותודה מקרב לב!!! ולגבי תשובתך, היא לא לגמרי ברורה לי . האם הסיכוי שהעלאת המינון תעזור אינה שווה הניסיון. מדוע שבית החולים לא יאשר? הרי לא בית החולים מממן את התרופה? האם קבלת התרופה כל 8 שבועות במינון גבוה במקום כל 5 שבועות במינון נמוך, שכרוך גם בסבל שאולי יחסך מהבחרו, לא שווה את הניסיון? נראה לי שהרופאים שוכחים את המשמעות של איכות חיים קשה תחת הסבל של התלקחות בקרוהן. אני מקווה שתגובתי אינה נשמעת לך תוקפנית - ברור שאני לא רוצה חלילה שתרגיש מותקף- אתה יקר לי מידי. אבל חשוב לי לשמוע מה דעתך על תהיותיי, שנובעות, כמובן, מהכרות עמוקה של ההבדל בין מצב של רגיעה מלאה וחיים איכותיים לבין מצבי ביניים עם איכות חיים ירודה ומצבים של התלקחות שבהם איכות החיים היא קשה ביותר.