האם מעבר לפוריתנול/ טיפול ביולוגי מוצדק?

דיון מתוך פורום  גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול

12/10/2013 | 16:29 | מאת: pipa

הי, אובחנתי לפני שנה בקרוהן קוליטיס. במשך כל השנה הזו אני עם מחלה פעילה (מתבטא במדדי דלקת ובתסמינים אופיינים) עם ביטוי אינפלמטורי כולל מעורבות עינית לא קלה. התסמינים החמירו לאורך השנה וחוויתי כ-4 התקפים סמוכים בהם פרדינזון 60 מ"ג ליום ממש עזר לי. הייתי על רפאסאל/אסקול 4 גר'/800 מ"ג ליום למשך זמן רב מהתקופה. ככל הנראה, אין בכוחן של תרופות אלו להפוך את המחלה ללא פעילה, ואני די בטוחה שאם לא הייתי נוטלת פרדינזון האובאיטיס היה חוזר. הרופא המליץ לי על פוריתנול/ הומירה/ רמיקייד. אני רוצה להוציא את איכות החיים שלי מהמשוואה כי אני יכולה להתמודד עם השלשולים והכאבים בסה"כ, ואני לא רואה את זה כשיקול לעליית מדרגה בטיפול. מקסימום אם שוב אחווה התקף שלא אוכל לעמוד בו אקח פרדינזון שוב. מה שמטריד אותי הוא הנזק ארוך הטווח שיכול להגרם כתוצאה ממחלה פעילה מתמשכת. האם המעבר לפוריתנול/ הומירה/ רמיקייד מוצדק במצב שאין עדיין סיבוכים, בניסיון למנוע אותם מראש? האם זה עובד? האם זה שווה את הסיכון שבלקיחת תרופות אלו (ציסטות/סרטן עקב שיבוש המנגנון הציטוטוקסי הטבעי, החלשת מערכת החיסון, השפעה לא חד משמעית על פריון והריון)? והאם בכך שאטול אותם עכשיו "אשרוף את הקלף הכי טוב שלי" למקרה שהמחלה תהפוך לפעילה שוב ואף בצורה חמורה יותר,כי פיתחתי עמידות או שבפעם הבאה שאטול אותם אפתח רגישות יתר אליהן(שזה נפוץ עפ"י העלון לצרכן)? איך בוחנים את הסיכון מול התועלת במקרה זה? תודה מראש על העזרה. אשמח לשמוע גם ממטופלים שעמדו באותה דילמה :)

לקריאה נוספת והעמקה

אובחנתי לפני שנה בקרוהן קוליטיס. במשך כל השנה הזו אני עם מחלה פעילה (מתבטא במדדי דלקת ובתסמינים אופיינים) עם ביטוי אינפלמטורי כולל מעורבות עינית לא קלה. התסמינים החמירו לאורך השנה וחוויתי כ-4 התקפים סמוכים בהם פרדינזון 60 מ"ג ליום ממש עזר לי. הייתי על רפאסאל/אסקול 4 גר'/800 מ"ג ליום למשך זמן רב מהתקופה. ככל הנראה, אין בכוחן של תרופות אלו להפוך את המחלה ללא פעילה -- מסכים ואני די בטוחה שאם לא הייתי נוטלת פרדינזון האובאיטיס היה חוזר -- מסכים הרופא המליץ לי על פוריתנול/ הומירה/ רמיקייד -- הרופא צודק אני רוצה להוציא את איכות החיים שלי מהמשוואה כי אני יכולה להתמודד עם השלשולים והכאבים בסה"כ -- ?! ואני לא רואה את זה כשיקול לעליית מדרגה בטיפול -- הייתי שוקל זאת שוב מקסימום אם שוב אחווה התקף שלא אוכל לעמוד בו אקח פרדינזון שוב -- את לא צודקת. טיפול תכוף בפרדניזון הורס את גופך מה שמטריד אותי הוא הנזק ארוך הטווח שיכול להגרם כתוצאה ממחלה פעילה מתמשכת -- כאן את צודקת האם המעבר לפוריתנול/ הומירה/ רמיקייד מוצדק במצב שאין עדיין סיבוכים, בניסיון למנוע אותם מראש? -- בהחלט כן האם זה עובד? -- בהחלט כן האם זה שווה את הסיכון שבלקיחת תרופות אלו (ציסטות/סרטן עקב שיבוש המנגנון הציטוטוקסי הטבעי, החלשת מערכת החיסון, השפעה לא חד משמעית על פריון והריון)? סיכון של זהומים - לרוב, גם אם זה קורה (נדיר) - לרוב נדע לטפל בהם סיכון של גידול עקב החלשת מערכת חיסונית: הגידול השכיח ביותר הוא לימפומה. שכיחות של לימפומה באוכלוסיה כללית דומה לסיכון של פציעה חמורה או מוות מתאונת דרכים בארץ. טיפול לדיכוי מערכת חיסונית "מקפיץ" אותו X4-5, בערך לרמה של סיכון תאונה חמורה על אופנוע. אני מכיר הרבה אנשים שלוקחים סיכון מסוג זה (אופנוע) סתם ככה, בשביל כיף או מטעמי נוחות. והאם בכך שאטול אותם עכשיו "אשרוף את הקלף הכי טוב שלי" למקרה שהמחלה תהפוך לפעילה שוב ואף בצורה חמורה יותר,כי פיתחתי עמידות או שבפעם הבאה שאטול אותם אפתח רגישות יתר אליהן(שזה נפוץ עפ"י העלון לצרכן)? --יותר קל להשתלט על שריפות כאשר הן בראשותן. איך בוחנים את הסיכון מול התועלת במקרה זה? תודה מראש על העזרה. -- פונים לרופא המטפל ב-2 שאלות ישירות: מה הסיכון ללא הטיפול? מה הסיכון עם הטיפול? אשמח לשמוע גם ממטופלים שעמדו באותה דילמה :) -- זה לא הפורום הנכון לדיוני מטופלים

14/10/2013 | 22:34 | מאת: pipa

מנהלי פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול