מילופיברוזיס

שלום רב, קראתי בעיון רב את תשובותיך להלנה בפורום. אני רוצה להציג בפניך מספר שאלות בנוגע לאבי - שאלות שמטרידות אותי מאוד ומדירות שינה מעיניי. אבי בן 68 - עבר 2 אירועים מוחיים קלים ואובחנה אצלו POLYCITEMIA VERA ו- D.V.T ברגל שמאל (לפני כשנתיים) - טופל בקומדין ובהידרה. בחודשיים האחרונים חלה אצלו החמרה ניכרת במצבו ואובחנה אצלו מילופיברוזוס. רמתת ההמוגלובין שלו נעה בסביבות ה-8 הדבר מתבטא בחולשה (לא יכול כמעט ללכת) מתמדת, כאבים בכל הגוף (ניתנו לו כדורי MIR 15 להקלת הכאבים) והוא מקבל עירויי דם ע פי הצורך. כפי שאמרתי ההחמרה הינה תולדה של החודש האחרון בלבד ואנו מאוד חוששים לגורלו. מס' שאלות (סלח לי מראש על אורך מכתבי): 1. מהן מדרגות ההחרפה במצבו - מה צפוי לו ולחולים במחלה שכזו? 2. קראתי על הטיפול בתלומיד - האם זה יכול לעזור לאבי? 3. אבי עדיין מטופל בקומדין ובהידרה - האם זה לא נוגד את הרצון לעלות את ההמוגלובין בדם? (למרות ה- D.V.T) 4. אבי מתלונן על כאבים בכל הגוף (בעיקר גב) - "כאבים בעצמות" - האם זו תולדה של המחלה? 5. הטחול של אבי אכן מוגדל והרופאים שוקלים הקרנה על הטחול - במה זה יסייע ? שוב, תודה מראש ושנה טובה אבנר

מה צפוי ? קשה לדעת, בודאי לא מכאן ובמידע המועט שעומד לרשותי. מילופיברוזיס היא אחת הוריאציות של המחלות המילופרוליפרטיביות. במקרה זה אולי מדובר על פיברוזי של מח העצם משנית לפוליציטמיה או spent polycythemia או מעבר אמיתי למילופיברוזיס ולצערי, עלול להיות אפילו מעבר ללאוקמיה חריפה בהמשך. קומדין אינו מפריע למח העצם, אבל הידראה עלולה לדכא את ייצור ההמוגלובין, אלא שיתכן שיש סיבות אחרות לתת את ההידראה, סיבות שלא רשמת כמו לויקוציטים גבוהים מאוד או טרומבוציטים גבוהים מאוד או טחול מוגדל מאוד בגלל שהוא לוקח את התפקיד של ייצור דם. תלידומיד אולי יכול לעזור, בחלק מהמקרים של מילופיברוזיס רואים שיפור וירידה בצריכת דם. אבל אני שוב מסייג ואומר שאיני יכול להתייחס לאביך ספציפית אלא רק בכלליות. יש מקום לשקול הקרנת הטחול במילופיברוזיס אם הטחול גדול עד כדי הפרעה תפקודית או שמתרחשים בו אוטמים או שהוא הורס את הדם או את הטרומבוציטים. שוב, זו התייחסות כללית ולא למקרה הנדון. מדוע כאבים או כאבי עצמות ? קשה לי לענות ספציפית, אבל במילופיברוזיס יכולים להיות כאבי עצמות. ראה: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000531.htm#symptoms http://www.healthcentral.com/mhc/top/000531.cfm http://www.emedicine.com/MED/topic78.htm

ראשית, אני מודה לך על תשובותיך מס' שאלות נוספות: 1. ציינת שייתכן מעבר ללוקימיה חריפה - על פי ניסיון ומחקרים: מה הסיכויים לכך? האם מדובר בתופעה שכיחה במקרים כאלה? 2. אבי בפחית הרבה ממשקלו - ממשקל של 72 ק"ג ל- 59 ק"ג: הוא אינו אוכל בצורה רגילה. בוצעו לו בדיקות גסטרו רבות והמצב בקיבה תקין. מה לדעתך הסיבה לכך? האם זה קשור למחלות הרבות שלו? 3. למה לא הציעו לו עדין טיפול בתלודומיד? מה יכולה להיות הסיבה לכך? שוב תודה, אבנר