פוליציטמיה ורה

אני חולת פוליציטמיה ורה, כרגע המחלה אצלי היא גבולית הרופאה המטולוגית שלי רמזה לי שיש ניסויים רבים למצוא תרופה למחלה זו ועוד כמה שנים ואולי פחות תהיה תרופה שתתמודד עם המוטציה בJACK רציתי לדעת אם אתה יודע שמקיימים ניסויים כאלה ואם אכן יש סיכוי שימצאו תרופה למחלה הזאת בשנים הקרובות? במקום ההידראה הנוראית הזאת. שאלה נוספת אני מאוד מפחדת צהצחלה הזאת והמטולוגית שלי אומרת שאפשר לחיות עם זה ד הזקנה כמובן שאם אתה במעקב האם המחלה הזאת כל כך מסוכנת? כמו שרשום במאמרים באינטרנט?

א. יש מחקרים אבל איני חושב שטיפול נגד JAK2 יביא להבראה. זו רק מוטציה אחת בשרשרת של תהליכים ו/או מוטציות שמביאים להיווצרות המחלה ו- JAK2 אינו היסוד שלה. להערכתי יעברו עוד הרבה שנים עד שיימצא הגורם המדוייק וטיפול שורש למחלה זו, אם בכלל. ב. אם אין סיבוכים הרי שאפשר לחיות הרבה שנים... בצורה נורמלית. הבעיה היא שבד"כ לא ניתן לדעת מראש מי יסבול מסיבוכים ומי לא. ג. הידראה נוראית ? למה ? יש לך תופעות לואי של הטיפול ?