עמילאידוזיס ראשוני

שלום ד"ר אחי,כבן 45,אובחן בימים האחרונים בעמילאידוזיס,לא ברור כרגע אם ראשוני או שניוני מכיון שזה לא משפחתי ולא זקנה.עלו על המחלה לאחר כ-8 חודשים בערך של סבל ולדעתי רשלנות.הממצאים חד משמעיים ונתקבלו באמצעות ביופסיה כלייתית עקב בעיה בכליות שנוצרה וכו'. לא ידוע כרגע על בעיה בלב,רק הפרעות עצביות,לשון מוגדלת,ירידה של כ-20 קילו,כאבי גוף נוראיים והפרעה בכליה אך לא כשל כלייתי כרגע. מה שברצוני לשאול וזה מה שחשוב.מכל אתרי האינטרנט והמידע שיש ברשת,לא הצלחתי להבין האם ניתן לרפא את המחלה או רק להאריך את חיי החולה בשנה-שנתיים.אחי נמצא וגר בארה"ב ומטופל ב UCLA. מה סיכוייו להירפא עם טיפולים כימיותרפיים והשתלת תאי גזע וכל מה שצריך במסגרת הטיפול? והאם בכלל יש מרפא למחלה ? בתודה מראש,אשמח לחוות דעתך קארן

אני חושב שלפני הכל יש לדעת מה האבחנה המדויקת... איזו עמילואידוזיס זו, מה נמצא במח העצם, מה בבדיקות הדם וכל השאר. אח"כ אפשר לנסות ולדון בסיכויים ובטיפולים. אני מציע שכאשר המידע המלא (ויותר מפורט) יהיה ברשותך תשאלי שנית ואנסה להשיב.

שלום שוב ד"ר ציצוביץ ובכן,תשובות סופיות: אובחנה מיאלומה עם פגיעה כלייתית ופגיעה קטנה בלב כרגע.לא כלכך הבנתי בסוף אם זה בשילוב עמילאידוזיס או לא,כנראה שכן.עפ"י הבנתי,תהיה שאיבה של תאי מח עצם,טיפול במשהו שנקרא VELCADE וסטרואידים. שאלתי היא ואשמח לתשובה הכי כנה שתוכל: הם ניתן לרפא את המחלה בכלל או האם הטיפולים הינם רק להארכת חיים? מה ידוע לך על תוחלת החיים של המחלה? מדובר בבחור צעיר ,בן 45,קצין שייטת לשעבר (צלילות בקישון וכו'). האם אני צריכה להיות אופטימית? כלומר,אופטימיות תמיד טובה רק שיש אופטימיות עם צד ריאלי שבוחן גם את העובדות המוצקות והעובדות לא נראות טוב. באמת אשמח לדעתך הכנה קארן