על סף ייאוש, מתחנן לעזרה.

לדר שלום אני בן 38 עד שנת 2006 הייתי אדם בריא לחלוטין. ב 2006 חליתי בדלקת גרון שנראתה כדלקת רגילה. אודם, חום כאב ואז הופיעו סימנים לבנים בלוע. נגשתי לרופא המשפחה שרשם לי אנטיביוטיקה מסוג אוגמנטין, לאחר שלושה ימים מצי החמיר ולא שופר. הרופא החליף את האוגמנטין בזינט ושום עוד יומיים ללא שינוי ורק החמרה (שיעול) וחום של עד 39. בסופו של דבר קיבלתי הפניה למיון. משם אושפזתי למשך כ 20 יום עם חום גבוהה. במהלך האישפוז בוצע ביופסיה מהשקדים שנמצאה תקינה, משטח גרון נמא תקין ללא תרבית. בסופו של דבר בוצע Cא עם חומר ניגודי לשלילת לימפומה שהיה תקין אך הראה דלקת ריאות אבנורמלית. בהמשך קיבלתי סטריאואידים עד לשיפור מצבי. כמובן שבדיקות הדם העידו על זיהום נגיפי חריף, אך הנגיף המזהם לא זוהה. בנוסף הובחנתי עם היפרגלובולינמיה פוליקלונלית והופניתי להמשך מעקב במרפאה זיהומית. עד היום כבר 4 שנים אני עדיין עם היפרגלובולינמיה של IGA גבוה מאד - כ 840 מ"ג ו IGM צעט נמוך מהנורמה (34 מ"ג). הגובולין החריג בנוי משרשראות קלות למבדה וקפה, (B) כאשר הלמבדה 830 מ"ג והקפה 1750 מ"ג. ב 2006 בזמן הזיהום הערכים היו גבוהים פי 3. במשך 4 שנים חלה ירידה אך מתונה מאד. מדי פעם אף ישנה עליה בערכים. לאחרונה התחלתי לחטוף זיהומים רבים בגרון וסלוליטיס ברגל. בעקבות הצלוליטיס ברגל אושפזתי למך שבועיים עם הסתבכות שהובילה ללימפנגיטיס וספסיס. קבלתי אנטיביוטיקה דרך הווריד וקורטיזון עד לשיפור. כעט בנוסף לצרות שלי פתחתי לימפודמה ברגל החולה. בדיקות דם ושתן מראות כי תפקודי הכליה תקינים. אני עדיין נמצא במעקב אצל רופא במרפאה זיהומית, אך אני מרגיש שהוא פשוט עובד עיצות ואינו יכול לעזור לי פרט להזהיר אותי מחשיפה לזיהומים. אני חושש שבעקבות ההיפרגלובולינמיה, לא רק שאני חסוף לזיהומים, הכליות שלי עלולות להפגע בגלל ה IGA הגבוה. לרופאים בקופת חולים כללית אין שום מענה עבורי והם אומרים שלא ניתן לעשות דבר. דר נכבד אני פונה אליך בכל לשון של בקשה, האם תוכן ליעץ לי או להמליץ לי על איזה רופא מומחה שיוכל לתת לי מענה או טיפול לבעיה, כי אני ממש נואש מהמצב. אני כעט מקבל טיפול פיזוטרפיה לרגל כדי להוריד את הנפיחות. הוסבר לי כי קיים סיכוי גדול שיהו עוד זהומים חוזרים. אני ממש רוצה לחזור לחיים נורמליים מבלי לחיות כל הזמן בפחד שמה אחלה או אזדקק בעתתיד להשתלת כליה. היתכן לדעת כי כל הזיהומים הם משניים למחלה אוטואמיונית שגורמת להיפרגלובולנמיה? תודה רבה מראש על העזרה אלי

מאחל לך בריאות טובה.

תוכל בבקשה לכוון אותי לפורום עם ההתמחות הנכונה? תודה