תסמונת "אוונס"

ד"ר צבי ציצוביץ תודה על התשובה. לצערי אני חולה בתסמונת מאמצע שנת 1999 ועד היום. בעבר לפני 6 שנים עברתי מחלת לימפומה כולל הקרנות וכמוטרפיה , האם יש קשר כתוצאה מהטיפולים הנ"ל? אומנם אני מתפקד ומאוזן אך רק ע"י טיפול תרופתי (סטורואידים , ואימורן). כידוע לך הטיפול התרופתי הנ"ל יוצר לי בעיות אחרות (כמו אוסטןורוזיס , או בעית ריאות שנוצרה לי של החתאוות הפלאורה , וקשיי נשימה , כתוצאה מרצוננו להפסיק את הסטרואידים) זו השארה בלבד. לצערי אני במעגל של מאין מוצא פיתרון זמני למשהו , ושוב חולה במשהו אחר. אנה מך אם תישמע כול חידוש בנושא ודרך טיפול שיכולה לחסל את המחלה אני יודה לך מאד. נ"ב אם תירצה לשמוע פרטים נוספים בקשר למחלה (עברתי לצערי את כול השלבים , מכריתת טחול , כיס מרה , דלקות קשות בלבלב,ועוד) אנה שלך לי מייל לכתובת שלי אם טלפון. ואם ידוע לך מהו הסטטוס הרפואי (מבחינת ביטוח לאומי אני ישמח לשמוע) סליחה על המכתב הארוך.

שלום אבי צר לי על סבלך. אכן, זה עלול להיות קשור ללימפומה שהיתה לך או לטיפולים שקיבלת ולשינויים במערכת החיסונית שנובעים מהם. לא נתקלתי בדברים חדשים בנושא, אבל אם כן - אעדכן אותך. נסה לשאול את הרופא המטפל בך לגבי אפשרות של טיפול בפלודרבין מתוך מחשבה שתרופה זו פוגעת בלימפוציטים ואולי כך ניתן יהיה להקטין את התגובה האימונית. אופציה אחרת - תיאורטית - שכדאי לחשוב עליה היא מתן מינון גבוה של פרדניזולון תוך ורידי בצורה מחזורית. בעבר היו דיווחים על יעילות טיפול זה במחלות אוטואימוניות שלא הגיבו לדברים אחרים. כיוון שלישי שראוי לבדיקה הוא מתן ציקלופוספמיד תוך ורידי במינון גבוה במחזורים. אפשר אולי גם לחשוב על השתלת מח עצם עצמית.