פוליציטמיה וורה

אשתי חולה בפוליצטמיה וורה - למיטב ידעתנו היא היחידה בארץ שחולה במחלה זו בגילה (26) - מה ידוע על אורך החיים עם מחלה זו- האם קיים טיפול חדש כלשהו?? (כיום מטופלת באגרלין או בזריקות אינטרפרון לחילופין, קרטיה והקזות דם) האם ישנם חולים אחרים צעירים בארץ עם מחלה זו??? אשמח לקבל כל חומר או מידע הקשורים למחלתה של אשתי - תודה רבה - דנילון

נכון שגיל 26 אינו גיל שכיח לחלות במחלה זו, אבל לא בלתי קיים. בעולם ידועים חולים בגילים צעירים יותר. איני יכול להגיד לך אם יש בארץ עוד חולים בגיל זה. לפי הטיפול שהזכרת אני מבין שיש לה גם מספר גבוה של טרומבוציטים וזה לעתים קרובות חלק מביטויי המחלה. קשה מאוד לענות לגבי הפרוגנוזה לחולה הספציפית. הממוצע הכללי הוא 10-20 שנים, אבל כאמור - הדבר שונה מחולה לחולה ותלוי בהרבה גורמים, בין השאר בהפרעות כרומוזומליות שקיימות בתאים ובעוד דברים. במאמרים הבאים תמצא את מידע מפורט גם בנושא זה. לגבי טיפול חדש - אין בשלב זה, אבל אני מקוה מאוד שתהיינה התפתחויות חיוביות בשנים הקרובות. http://www.acor.org/mpd/PVFAQ.html http://www.emedicine.com/med/topic1864.htm http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000589.htm http://www.tmc.tulane.edu/classware/pathology/Krause/PV/PV.html http://webmd.lycos.com/content/asset/adam_disease_polycythemia_vera והנה מאמר המסכם 20 שנות מעקב : http://www.acponline.org/journals/annals/01nov95/polycyth.htm קבוצות תמיכה: http://members.aol.com/mpdsupport http://www.acor.org/mpd/mpd-news.html http://www.stepstn.com/cgi-win/nord.exe?proc=Redirect&type=org_sum&id=79.htm

ד"ר שלום רב!!! תודה רבה על התשובה ועל המקורות ששלחת לנו רק עוד שאלה קטנה - כשמדברים על אורך חיי החולה במחלה זו - האם אורך החיים הקצר נובע ממעבר בשלב כלשהו ללוקמיה - או שעצם המחלה הזו גורמת בשלב כלשהו לקריסת מערכות? או במילים אחרות ומתנצל שאני שואל - רק חשוב לי לדעת לקראת מה אנו הולכים - כיום כמו שאמרת הטרומבוציטים גבוהים - אך המחלה מיוצבת - אילו שינויים עלולים לקרות במחלה זו - כיצד הם באים לידי ביטוי - תודה רבה על תשובתך מראש - דנילון