לופוס ומעקב רפואי

שלום רב, אני אובחנתי לפני שנים רבות כסובלת ממחלת הלופוס, על אף שלא היו לך סימנים חד משמעיים. מכל מקרה זה התווית שהוטבעה על התיק שלי בערך מגיל 14. הייתי במעקב מרפאה המטולוגית שנים רבות. פגיעתה העיקרית של המחלה היתה בתפקוד הכליה עד אי ספיקת כליות סופנית, צורך בדיאליזה ולאחריה השתלת כליה. שאלתי לאחר ההקדמה הארוכה היא בדבר מעקב אחר מושתל כליה מבחינת מחלת הלופוס. כאמור המחלה אובחנה אצלי בגיל צעיר ומאז כל בדיקות המעקב לא הראו כל התפרצות שלה. לא היו גם סימנים קלסיים של המחלה "כתמים אדומים" "סימנים כחולים" וכו'. מאז תחילת הטפול בדיאליזה ולאחר מכן ההשתלה הנני במעקב נפרולוגי בלבד והעניין ההמטולוגי מעט "הוזנח". במסגרת המעקב הרגיל עורכים בדיקות דם (ספירה וסמאק) ובדיקות שתן ורמת תרופות. השאלה - האם יש צורך בבדיקות נוספות מעבר לכך. לא נעים לומר זאת אבל התחושה היא שהרופא הנפרולוג אינו ממש "מכיר" את העניין של הלופוס ומעולם לא עורר את הצורך לבצע בדיקות נוספות. בעבר (אני מושתלת כבר מספר שנים) ביקשתי מהרופא בדיקות והוא נתן בדיקות ללופוס אך מאז לא נעשו בדיקות נוספות. כמו כן מעבר לתרופות הרגילות נגד דחייה משך שנים רבות (עוד לפני ההשתלה) בשל חשש לקרישיות יתר אני לוקחת קרטיה? האם גם בעניין זה יש מקום לבדיקה חוזרת? שאלות רבות המציקות לי מאד ואודה על תשובה עניינית בברכה מירי

שלום רב ראשית, לופוס אינה מחלה המטולוגית, למרות שיש לה ביטויים המטולוגיים. בעבר (הדי רחוק) היו חולי לופוס שטופלו ע"י המטולוגים, בעיקר אם הבעיות העיקריות קשורות לטרומבוציטופניה, אנמיה המוליטית וכיו"ב, אבל כיום הטיפול בלופוס נמצא בידי הראומטולוגים / פנימאים. לכן, לגבי מעקב לופוס עליך להתייעץ עם רופא העוסק בתחום. לגבי הקרטיה, אין בדיקות לנושא זה. אני מניח שהסיבה למתן הקרטיה היתה חשש מסתימת כלי הדם של הכליה או בכליה המושתלת ובעיקר לאור מחלת הרקע שאולי היתה מלווה בנוגדנים מסוג "לופוס אנטיקואגולנט". יש בדיקות לאיתור הנוגדן, אבל עצם קיומו לא כ"כ קובע את ההתנהגות שלו "בחיים" ולכן אין בעצם דרך לאשר או לךשלול את הצורך בקרטיה. מאידך, אם אין תופפעות לואי מדרכי העיכול הרי שיעילותו של הקרטיה עשויה להיות בעלת משמעות, ולא רק בכליה אלא גם במערכת כלי הדם, לב, מוח וכו'.