מחלת טרומבוציטופתיה, שהתגלתה בילדה בגיל שלוש.

לביתי גילו בגיל שלוש, בעיקבות ניתוח כריתת שקדים ופוליפים, זמן דימום מוארך של כ 15 דק'. בעיקבות בדיקות התברר שיש חוסר תגובה ל ADP. הניתוח הסתיים בטיפול נמרץ נשימתי. אמרו לנו שיש לה מחלה שנקראת טרומבוציטופתיה, שאין לה טיפול ושיש להתיחס לזה כמו להימופיליה. הזהירו אותנו והפחידו אותנו מאוד, לגבי פעילות גופנית ופציעות. האם יש טיפול למחלה, האם ההיסטריה מוצדקת ומה ניתן לעשות? הקושי הוא גדול, הילדה מאוד פעילה וקשה להסביר לה את המצב. אנא עזור לי , מודה מאוד

שלום! אני בת 17... ויש לי טרובוציטופניה... גילו את זה בגיל 5 בעקבות שטפי דם על הגב... וכעבור חצי שנה המלה נעלמה.... בגיל 10 שוב גילו כי המחלה חזרה... ושוב בעקבות שטפי דם... וזה מלווה אותי עד היום.... כאשר הטרומבוציטים הגיעו גם למצב של 0 טרומבוציטים.... הפחד הוא יותר מפגיעות פנימיות... שכן מכה חזקה בבטן יכולה לפוצץ את התחול לופ... יכול לגרום לשטף דם מוחי... כאשר הטרומבוציטים יורדים למטחת ל30 אלף בד"כ מקבלים סטרואידים.... או .. פעם אחת קיבלתי עירוי... למחלה יכולים להיות סיבות... אבל לרוב אין... אצלי בכל אופן... זה מחלה אוטואימונית הגוף תוקף את עצמו... הוא מזהה את הטומבוציטים בתור חיידקים ומחסל אותם... ואין סיבה לזה.. ואין דרך לטפל במחלה ולהגיע להיעלמותה.... אך ניתן ללמוד לחיות עם זה בשלום...

את מדברת על ITP והשואלת מדברת על טרומבוציטופתיה לא טרומבוציטופניה.

ראשית, התעלמי ממה שכתבה הנערה אאאא. תגובתה כלל לא רלבנטית לנושא ששאלת. א. האם הילדה סבלה מדימומים ספונטניים ? דימומים מהאף ? דרכי שתן ? בעור ? ב. האם בעת פציעה / שריטה היה דימום חריג ? ג.טרומבוציטופתיה היא פגיעה תפקודית של הטרומבוציטים שמונעת מהם לתפקד כנדרש בעת הצורך. אם הממצא היחיד הוא חוסר תגובה ל- ADP והתגובה ליתר המפעילים (קולגן, ריסטוצטין וכו') נמצאה תקינה, אפשר שלא תהיה כל בעיה בחיי היום-יום. מה עוד נמסר לכם אודות הבעיה ? האם נקבעה אבחנה מוגדרת ? יש "שם" למחלה ? ד. בכל מקרה, טיפול לתיקון הפגם אין ובעת הצורך יש לתת עירוי של טרומבוציטים.

http://www.merck.com/mrkshared/mmanual/section11/chapter133/133c.jsp