עברתי ניתוח ETS , סובל מאוד מתופעות לוואי

היי , קוראים לי משה גלם , אפשר גם לקרא לי מושיקו .אני גר במושב ליד אשדוד שנקרא שדה עוזיהו אם שמעתם עליו אי פעם אבל אציין אותו בכל זאת . אני הגעתי אלייכם דרך חיפוש בגוגל ואני עדיין מנסה למצא את המומחים ביותר בנושא של הבעיה שממנה אני סובל , אני פשוט סובל מזעה מפצה חמורה מאוד שקרתה לי בעקבות ניתוח שעשיתי בפברואר 2015... למעשה הייתי נורא פזיז ולא בדקתי וביררתי יותר מדי והייתי כל כך בטוח בו ולצערי לא ייחסתי חשיבות רבה לתופעות לוואי שמהן אני נורא סובל כרגע שגרועות פי כמה וכמה מהזיעה בכפות ידיים שסבלתי ממנה ואני מרגיש שעוד המון דברים נפגעו אצלי ללא קשר לזיעה המפצה שהיא החמורה מכל , התופעת לוואי הללו נורא חמורות ומקשות עלי משמעותית להתנהל בחיי היום יום. ואני מחפש בנרות קצה אור לבעיה והדברים היחידים שראיתי שכרגע אפשר לעשות זה השתלות עצב (יצא לי לדבר עם כמה רופאים מחו"ל ויש רופא שנקרא דוקטור צ'אנג שיש לו טכניקה שעובדת יש 12 מטופלים עד כה שרואים תוצאות נהדרות. באנגלית אפשר למצא אותו Tommy nai-jen Chang הטכניקה שלו כרגע טובה והכי מוצלחת בכל מה שנוגע להשתלת עצב. אבל רואים את התוצאות שלה לטווח הרחוק זאת אומרת יש רק מטופלת אחת מתוך 10 או יותר שראתה תוצאות משמעותיות בזיעה שלה אחרי שנתיים ראתה שיפור של כ70% הפחתה בזיעה וזו רק היא עם תוצאות כאלה נהדרות , המטופלים האחרים גם ראו תוצאות בסימפטומים שונים כגון:אין יותר ערפול נפשי, האנרגיה משמעותית עולה ,חשיבה צלולה יותר , יכולת הריכוז טובה יותר , התקווה חזרה וגם המוטיבציה ויש עוד .. כי אצלה עבר המון זמן ואין מטופלים אחרים שראו שיפור כזה קריטי כי לא עבר זמן כמו אצל אותה הבחורה. אבל זה נותן תקווה ויצא לי לדבר איתה והיא ממש מרוצה וכמובן שיש דברים אחרים מלבד הזיעה שחוזרים לתפעול כגון הרגשות , מוטיבציה , אנרגיה ורצון להמשיך להתקיים... מי שסובל מ ETS - Endoscopic thoracic sympathectomy כמוני אז נתקל בלא מעט ירידות מתח ואי רצון בקיום ולעשות כל מיני דברים ובעצם זה מונע ממני להמשיך לקיים את חיי כמו שקיימתי אותם לפני 4 וחצי שנים.. הרי אני יודע מה זה לקיים חיים נורמלים ואני יודע בדיוק מה אהבתי עד לפני הניתוח ואני יודע איך גוף האדם אמור להרגיש בצורה הטבעית ואיך הוא מזיע מצורה הטבעית וכן אני מוכן שוב לסבול את הזיעה בכפות ידיים זה ממש שטויות ביחס למה שאני עובר היום. אני מרגיש שנשארתי במקום ולא התקדמתי ולא הצלחתי למנף את עצמי כי זה מעסיק אותי כל פעם מחדש.. ואיבדתי המון רגשות וריגושים שהיו לי לפני ואני מתוסכל מזה ברמות שאין לתאר... אבל נכון לעכשיו בשביל להשלים את הפאזל ושהכל איכשהו יחזור למצב טוב יותר זו הדרך היחידה שאני רואה לנכון .. אני בטוח שאין 100% אבל גם אם הגוף יגיע למצב של 80% ואפילו קצת יותר שיפור בזיעה והרגשות והמוטיבציה בעצם לחיות את החיים הקצרים האלה יחזרו , אז השמיים הם הגבול אין לי בעיה כספית ואני יודע שיש מקרים גרועים יותר, אבל האי רצון הזה וחוסר מוטיבציה לעשות עם עצמי משהו .. פשוט מכניס אותי לבוץ עוד יותר והזיעה הזו שפשוט רודפת אותי בכל מקום זה ממש מוריד אותי למטה, ומבחינתי הרצון קיום שלי זה להעביר את הימים כמה שיותר מהר כדי שיגיע הסופ"ש וזהו להיות קצת על המחשב ולראת סדרות.. זה לא החיים שאני רוצה ובטוח לא החיים שהייתי חי לפני שעברתי את הניתוח הארור הזה.. אני באמת כותב מהלב ובאמת שמבחינתי תקחו את זה לאיזה כיוון שתירצו וגם אם לא תענו זה בסדר זו פריקה שלי מולכם או מולך או מי שזה לא יהיה מתוך תסכול.. אני יודע שהפתרון האמיתי אני לא אמצא אותו בארץ וזה יהיה רק בחו"ל, כי בארץ לא באמת מעניין אותם אנשים כמוני שסובלים מETS.. בגלל הביקוש הנמוך.. ואין לי באמת דרך להשמיע את קולי... ומאוד עצוב לי שאני תקוע ואני לא רואה קצה אור מלבד מה שסיפרתי על דוקטור צ'אנג... בתקווה שזה יצליח אז יכול להיות שיהיה מבחר יותר של רופאים שיבצעו את הטכניקה שלו , אני יודע שהוא לא אלוקים ולא כל יכול הוא רק מבצע את הטכניקה ומשתמש בידע שלו כדי לחבר את העצבים ואי אפשר לדעת איך הגוף יגיב אבל ברור לי כשעושים את זה מהר יותר אז ההשפעות ככול הנראה יהיו טובות יותר וכמובן בגיל צעיר יותר ואני אוטוטו יהיה בן 27 בנובמבר ואני מרגיש שכמעט הפסדתי 5 שנים מחיי... אז שוב אם ההיפוך הזה באמת יהיה המוצא של כל האנשים שסובלים מזה כמוני ועוד המון חברים מחו"ל יש לנו קבוצה בפייסבוק שנקראת ETS Endoscopic Thoracic Sympathecyomy Community ויש בה קרוב ל1000 אנשים שסובלים מאותה הבעיה ומחפשים כמוני פתרון בנרות והם מאוד מאוד פעילים ויש לכולם שם מחנה משותף לשפר את הרמת חיים ולנסות ליצור קשר עם כל מיני רופאים במדינות שונות. יש עוד קבוצות כמובן שמנוהלות על ידי סינים והם גם לא מעט אנשים מעל 1300 איש שגם שם אני פעיל ומשתמש בגוגל טרנסלייט ואגב בקבוצה הזו המטופלים שעברו את ההיפוך פעילים יותר כי רוב המטופלים שעשו היפוך הם סינים אז ככה שאני עובד מולם הרבה עם הגוגל טרנסלייט על מנת לתרגם ... להוסיף יותר מדי על זה כבר אין לי, מלבד זה שאני אמשיך לדבוק במטרה שלי ולנסות לצאת מהבוץ הזה ואני לא אוותר ותמיד זה יהיה העיסוק העיקרי שלי זו המלחמה שלי למצא לעצמי את הפתרון ולהחזיר את ההנאות שלי שזה השמש , החום , רצון להתקיים ולהבין כמה החיים האלה יקרים ויפים.. מה שכרגע קשה לי להבין ולהחזיר לעצמי כמובן את האנרגיות ולהגיע למצב ששוב הראש יהיה צלול ואצליח לחשוב ולנהל שיחות נורמליות עם אנשים וכמובן שחיי החברה שלי ישתפרו ושוב הרצון לכבוש את העולם יחזור...) .אז אחרי שסיימתי להסביר על עניין השתלת העצב ופה אני אציג בקצרה את מה שהמדינה שאני חי בה מציעה לי .. אז יש את הבוטוקס (שעליו אני לא ארחיב ולא אעמיק כי אני בכלל אבל בכלל לא בעד, כי זה יותר מתאים למקומות קטנים וגם נורא יקר וזמני. ושוב אני מדבר פה לא רק על הזיעה המפצה, שהיא הבעיה העיקרית אבל יש עוד בעיות אחרות שבטוח בוטוקס לא ירפא) , כדורים (יש להם תתופעות לוואי שלהם ואם אני אתחיל לפרט כי אני ממש לא רוצה למצא את עצמי תלוי בהם כל החיים , אני לא באמת יודע איך ההשפעות לטווח הרחוק איתם על הגוף וכנראה שאתמכר וגם תיהיה לי הוצאה כספית גדולה וגם תופעות לוואי חזקות יותר בעתיד) ..אין פתרונות כאן לבעיה הזו ואף אחד לא מנסה לתמוך ולא מנסה להתייחס לאנשים כמוני כי אנחנו אחוז נורא קטן ולא מעניין. אני מוצא את עצמי אובד עצות והתחברתי לקבוצות של אנשים בחו"ל כי אני באמת מרגיש פה אבוד ... הבעיה היא שהזעה מפצה לא נפוצה אצל כל אדם שעובר ניתוח אבל מי שמקבל את התופעות לוואי של ההזעה הזאת הוא באמת חי חיים ירודים וכל פעם מחפש ממש ככה לברוח מהשמש כי הגוף שלך לא יכול להנות מטמפרטורה חמה וזה נורא מתסכל אותי כי אני הייתי הכי הפוך דווקא אחד שכן נהנה מהשמש ומהחום.. אגב הטיפול שאני הבנתי שיכול לתת תוצאות טובות אבל נכון לעכשיו השיעורי הצלחה שלו גבוהים אבל זה לא מספק כי אנשים עדיין לא מכירים את מערכת העצבים כמו שצריך כרגע. ונראה שהכי טוב זה ההשתלות עצב ויש טכניקה מסויימת שאיתה עובד הדוקטור אבל הבחירה הכי טובה היא נכון לעכשיו זה דוקטור צ'אנג שהוא ביצע על 10 מטופלים אם לא יותר את ההיפוך ויצא לי לדבר עם כמה מהם והם ישר אמרו שהרגישו שיפור בכל המערכת. אבל בעניין הזיעה זה תהליך שיקח יותר זמן יכול לקחת אפילו 3-5 שנים עד להחלמה מלאה של העצב עד שהגוף מרפא את עצמו.. אני לא מבין בזה יותר מדי אבל יצא לי לקרא על כמה הצלחות פה ושם וגם אכזבות כמובן.. אבל זה מאוד יקר ולא בטוח ששווה לקחת את הסיכון כי תמיד יכולים לצאת פתרונות פחות מסוכנים ואולי יותר יעילים אבל מבחינת ההיגיון זה הפתרון הכי הגיוני שיפתור את הבעיות ואני לא מדבר בחיים על 100% אין 100% הגוף לא יחזור להיות רגיל לגמרי אבל אני כן הייתי מצפה לשיעור הצלחה של 80% זה בסדר אפשר לנהל אחלה חיים אם זה יהיה ככה... אני ממש לא רחוק מלקחת את עצמי ולטוס לשם כי אני באמת לא רואה המשכיות עם סבל כזה בייחוד שזאת מדינה חמה ולעבור לגור בחו"ל זאת לא אופציה מבחינתי.. למשוך את זה עוד ועוד ועוד זה לא יגמר תמיד יש את המחשבות של מה יקרה ואם ואם ואם?... זה לא יגמר החיים עפים מהר אני נושק כבר לגיל 30..ואני תמיד ידעתי שבחיים אין מה לעשות לא הכל בטוח ויפה ולפעמים צריכים לקחת סיכונים .. אני הכי הכי לא בעד סתם ניתוחים ואמרו לי תמיד ניתוח זה רק במקרה של חיים ומוות ואני הכי הכי מסכים! אבל ויש פה אבל גדול.. אני מרגיש שאני בגוף חי והנשמה שלי פשוט מתה. החוסר מוטיבציה והחשק הזה מורידים אותי למטה, ושלא נדבר על הזיעה הזו.. אין לי הנאות אין לי ריגושים ופסיכולוג ממש לא יפתור לי שום דבר. זה לא משנה כמה ניסו לדבר איתי ושוב אני חוזר לאותה נקודה. אני מקווה שזה בסדר שפניתי ככה כי סה"כ אני נורא מתוסכל מהעניין וכרגע לא מוצא פה אנשים שמתמחים בתחום הזה ... אודה לך מאוד אם תוכל לסייע לי במשהו .. ואבין גם לא יהיה מענה זה אני וזה התסכול שלי וזה מה שאני עובר ומקבל כל תגובה באהבה ויכול להיות שפניתי לאדם הלא נכון וגם את זה מקבל. בכל מקרה תודה רבה.

היי משה, עברתי את הניתוח המדובר לפני המון שנים והוא לגמרי החריב את חיי. הייתי פסיעה מהמוות. מצאתי הקלה משמעותית וחזרתי לחיות עם כמה וכמה תרופות טבעיות, ספורט, מדיטציה ועוד. אם אתה צריך פירוט תרגיש חופשי לשלוח לי אימייל [email protected] ואסביר יותר

שלום משה מבינה אותך מאוד גם הבן שלי עבר את הניתוח הזה. מאז פשוט נעצר;הזמן מזיע בכל הגוף באופן חמור מאוד מיותר לציין את הנזק הנפשי התדמיתי וחוסר הבטחון שמעתי שיש ניתוח להשתלת עצב בארצות הברית בבית חולים ברוזלווט אשמח שתיצור איתי קשר לקבל ממך מידע או בכלל לשתף פעולה

היי משה גם אני עברתי את הניתוח לפני כשנה וסובל ממנו מאוד. הצטרפתי לקבוצה של ד״ר צ׳אנג, אשמח ליצור איתך קשר ובאמת לבדוק על פתרונות יחד