קוצר נשימה

צהרים טובים. לאחר חודשיים וחצי של אשפוזים חוזרים ונשנים עקב סבגלוטיס ואטימות באזניים נערכו לי בדיקות. היום הודיעו לי כי יתכן ואני חולה במחלת וגנר וכי הם מעוניינים לערוך לי מספר בדיקות נוספות לאישור המחלה. אשמח לדעת מה מחלה זו אומרת? מה ההשלכות שלה? האם ניתן לחיות חיים מלאים ומספקים עם המחלה והאם יש טיפול ( אם כן, מהו )?! מה צפוי לי? רק התחתנתי לפני חצי שנה ואני חוששת שבזאת תמו חיי. אנא תשובתך בהקדם.

שלום יקירתי, במחלה זו נפגעים כלי דם ועל רקע זה עשויה להיות הפרעה באספקת דם בעיקר לריאות, סינוסים ודרכי נשימה, וכליות. לכן לעיתים האבחנה היא באמת על רקע קוצר נשימה כמו שאת מתארת. הרקע הוא כנראה אוטואימוני. נכון שהמחלה עשויה להיות לא נעימה אבל היא גם יכולה להיות לגמרי נסבלת = וראיתי חולים דווקא מהסוג הנסבל והסימפטי... אז אני אופטימית. בכל מקרה הייתי מתיחסת לגופו של עניין, ובעיקר מבררת מה באמת קורה לגוף שלך הפרטי, ואיך לטפל באופן האופטימלי. הרופאים המטפלים הם רופאים פנימאיים וראומטולוגים, כאשר אא"ג מתערבים מקומית במקרה של מעורבות בדרכי הנשימה העליונות ובעיקר בסינוסים ובאף. אני מצרפת לך כמה קישורים. הראשון בעברית, והשניים האחרים באנגלית. http://www.rheumatology.org.il/public/template1_b.asp?category_id=498 http://www.niaid.nih.gov/factsheets/wegeners.htm http://www.mayoclinic.com/health/wegeners-granulomatosis/DS00833 את גם יכולה לעשות חיפוש עם הכותרת בגוגל ולקרוא עוד אבל אל תתישי את עצמך כי באינטרנט אין סינון ואת יכולה גם ליפול לכותבים מעצבנים ולא מקצועיים :) שיהיה בהצלחה, תרימי את הראש, והחיים לא נגמרו. באמת. ד"ר טלי מרק

עברתי פעמיים ניתוח בגלל גידול ממאיר בבלוטת המגן מסוג פפילורי /עברו מאז 12 שנים/ כתוצאה מהגידול יש לי שיתוק במיתר אחד ,ואני מאוד צרוד, דבר שפוגע לי מאוד באיכות החיים אנשים לא מבינים אותי אני רוצה מאוד לדעת אם ישנם חידושים בטיפול בבעיתי כי בזמנו אמרו לי שאין מה לעשות אחרי הניתוח הייתי חצי שנה בטיפול אצל קלינאית תקשורת אבל לא היתה שום הטבה אולי במשך השנים שעברן ישנם טיפולים חדשים? תודה רבה רבה מראש על התשובה