ניורופיברומטוזיס

שלום רב מקווה כי תוכלו לעזור לי הנני בת 20 מזה 7 שנים חולה בניורופיברומטוזיס,עברתי פעמים ניתוח להוצאת הגידולים...הגידולים אצלי בראש...הניתוח האחרון היה לפני ארבע שנים מאז הייתה רגיעה של שנה,שנתיים בערך ומאז אני ממש סובלת.....קשה לי נורא ....בעיקר קשה המצב עם התשובה הנוראית אין מה לעשות..אין שום משכך שעוזר לי.....עברתי M.R.Iהייתי רוצה לשאול אם קיימת איזשהי דרך או אתר או רופא לחוות דעת נוספת האם לנתח ומה הסיכונים....(קיים אצלי הדיסק של הM.R.I ) אשמח אם משהו יוכל לעזור לי.... ואם ידוע מקום בעולם שקיימת בו תרופה למחלה....אמרו לי בבקשה.... תודה מראששש אור

שלום אור נוירופיברומטוזיס היא מחלה שאנחנו יכולים לטפל בה רק מקומית וגם לא תמיד, כלומר בהוצאת הגידולים כשהם מתגלים, במעקב רפואי ובטיפול נקודתי בכל פעם כשיש בעיה חריפה. אין לנו, לצערי, תרופת קסם שתעלים את התופעה. את צריכה מעקב של נוירוכירורגים ולהתיעץ בבתי החולים הגדולים בנושא הצורך בניתוח או לא. בהצלחה וכל טוב ד"ר טלי מרק