אוטוסכלורוסיס

שלום וחג שמח, אני לא שומעת טוב באוזן ימין מזה כמה שנים טובות. אני חושבת שמשנות העשרים שלי הייתה ירידה משמעותית בשמיעה באוזן זו ובשנים שאחרונות אני שומעת מדי פעם צפצופים באותה אוזן. לפני כשנה וחצי נגשתי לרופא א.א.ג. שהחליט כי יש לי אוטוסכלורוסיס, וגם אמר שבדר"כ יש 50% סיכוי שהמחלה תתפתח באוזן השנייה, וייעץ לי שני דברים: 1. לעשות ניתוח, 2. להשתמש במכשיר. הוא היה מאוד בעד הניתוח ותרץ את זה בכך שלניתוח יש 95% הצלחה ושאם ברצוני להכנס להריון וללדת ולא להיות חרשת כתוצאה מכך, זהו הפתרון היחיד. נגשתי לרופא א.א.ג. נוסף בכדי לקבל חוות דעת שנייה ומסתבר לי שהוא מאוד ממליץ על המכשיר ולא על הניתוח. הוא הסביר לי שאין חשש להתחרש בהריון ובלידה (במידה ואכן יש לי אוטוסכלורוסיס!), לניתוח יש רק 80% הצלחה וחוץ מזה הוא הוסיף ואמר שאוטוסכלורוסיס מתבטא בשתי האוזניים ולא באחת. הבנתי משני הרופאים שהמחלה היא גנטית, אך אינני יודעת על אף אחד במשפחה שלי שהיה חרש חלקית או מלא. הבנתי גם שרק ע"י התערבות כירורגית אפשר לזהות את המחלה הזו. בכל מקרה אני עכשיו יותר מבולבלת ממה שהייתי לפני כן ,לא מצאתי מספיק חומר על הנושא, ועדיין אני לא יודעת בעצם מה יש לי. אני נמצאת בשלב בחיי שהייתי רוצה להכנס להריון ולהקים משפחה והייתי מאוד רוצה לדעת מה עדיף לי לעשות בכדי שלא אהפוך לחרשת. הייתי רוצה לדעת גם מה נכון ומה לא נכון. מודה מראש, הלה

שלום הלה, ראשית קצת על אוטוסקלרוזיס: מדובר במחלה עם קשר משפחתי חזק (דומיננטית אוטוזומלית עם חדירות חלקית) פוגעת באנשים צעירים יחסית (בשנות ה 30-50 לחייהם לרוב). יש קשר אכן להריון ונטיה לעיתים של המחלה להחמיר בזמן הריון או אחריו. כשיש אוטוסקלרוזיס, מתחילה התגרמות (יצירת עצם) היוצרת קיבוע של עצם קטנה בקצה האוזן התיכונה. עצם זו, הנקראת ארכוף או סטאפס, היא אחת משלוש עצמות זעירות המעבירות את גלי הקול מהאוזן התיכונה אל האוזן הפנימית. כאשר גל הקול מתקשה לעבור נפגע כושר השמיעה. עצב השמיעה נותר תקין, אך האדם שומע פחות טוב (ליקוי הולכתי). ההתגרמות יכולה לעיתים (נדירות יותר) לפגוע גם האוזן הפנימית. קיים טיפול תרופתי בסודיום פלואוריד, והדעות בנושא לעיתים חלוקות אם הטיפול עוזר לעצירת המחלה או לא. הטיפול הניתוחי - בניתוח סטפדקטומי או סטפדוטומי - בניתוח למעשה עוקפים את העצם המקובעת ע"י השתלת פרוטזה שמעבירה את גלי הקול. הסיכון שבניתוח - כישלון ניתוחי (2%), תתכן פגיעה חמורה בעצב השמיעה (פחות מחצי אחוז) או עצב הפנים (נדיר ביותר), וכן פגיעה במנגנון שווי משקל (זמנית ב - 5% מהמקרים, קבועה וחמורה בפחות מחצי אחוז). 5-10% - פגיעה בחוש הטעם באותו הצד בשל חיתוך עצב העובר בתוך האוזן התיכונה. יש עוד סיבוכים תוך כדי ואחרי הניתוח אבל אלה העיקריים. 2% מהחולים מגיעים לניתוח חוזר בשל סיבוכים שונים במהלך הניתוח. ככל שהמנתח מנוסה יותר סיכויי ההצלחה טובים יותר, וההחלטה אם לגשת לניתוח או פשוט להרכיב מכשיר שמיעה - רק בידייך. מאחר והמחלה מתקדמת, גם אחרי ניתוח מוצלח, תוך כ 20 שנה סביר להניח שיהיה צורך בעתיד במכשירי שמיעה, כי בסופו של הדבר המחלה פוגעת גם באוזן הפנימית עם התקדמות תהליך ההתגרמות. אשמח לעזור, בברכה, ד"ר טלי מרק