pfapa

ערב טוב !!!! זה עתה סיימתי לכתוב מכתב לבית הספר של בני דניאל בן 10 וחצי. נכנסתי עכשיו לפורום ונדהמתי לקרוא את מכתבו של אבי שדומה בתאורו 2 טיפות מים למכתבי. במכתבי תארתי את העדרויותיו התכופות של דניאל ואת הקשיים העומדים בפני תלמיד כתה ה ( מוכשר מאד-תרשו לי לציין) שנעדר מכל-כך הרבה ימי לימודים. אני מנסה לקבל שעות הוראה נוספות להשלמת החסר. מגיל ינקות דניאל סובל מעליות תכופות של חום גבוה. בגיל 5 עשינו הכרות עם ה-PFAPA . כמוכם גם אנחנו נפגשנו עם ד"ר פדה שהיה חביב למדי אך לא חידש לנו דבר פרט לכך שצייד אותנו במרשם לקורטיזון ובאמירה שזה מה שיש וההתקפים אמורים לחלוף תוך מספר שנים. טוב, אז כמו שאתם מבינים חלפו להן למעלה מ-5 שנים מאז ולא רק שלא שכחנו מההתקפים, אלא שהם הפכו לתכופים הרבה יותר מאז שהילד לוקח את הקורטיזון בזמן התקף. מי כמוכם יודע איזה סיוט עובר על הילדים האלה, וכפי שנאמר באחד המכתבים שקראתי מהורה מיואש, מי שלא רואה בסבלו של ילד כזה לפני התקף, תוך כדי התקף ולאחריו לא יודע עד כמה ה-PFAPA משבש את החיים. אשמח מאד להתעדכן בכל דבר חדש הקשור לתופעה ולניסיונכם האישי. לדעתי כדאי למצוא דרך להתארגן לשם החלפת מידע ותמיכה וגם על מנת להפעיל קצת לחץ ולנסות לקבל תשובות קצת יותר ברורות מהתשובות הריקות מתוכן שאני וכנראה גם אתם קיבלנו. יישר כח מירי.

שלום מירי הרעיון של התארגנות מבורך - אני מציעה לך לפנות לאבי דרך הפורום שהוא מציין או דרך האימייל שהוא רשם בהודעה שלו, ואני מקווה שעוד קוראים ירימו את הכפפה, ויפנו אלייך דרך האימייל שלך כי אני לא רואה איך בפורמט של פורום מתארגנים באופן יעיל. בהצלחה ד"R טלי מרק