PFAPA

ד"ר טליה מרק שלום רב. צר לי מאד שצורת הכתיבה שלי מעוררת סלידה וחוצפנית, אך בהתחשב במצבו הרפואי של בני, תומר, וכמובן מצבנו - ההורים ה"מותשים", לא יכולתי שלא לכעוס על התשובה שלך למכתב של האמא. תומר שלנו בן שלוש וחולה במחלה האיומה הזאת כבר שנתיים ושמונה חודשים. אנחנו מודעים היטב לעובדה העצובה שלרפואה בכלל ולרופאים בפרט, אין הרבה מה לומר על המחלה או על דרכי ההתמודדות איתה, ויותר מזה - אינכם באמת יודעים עד כמה היא מתישה. על מנת לחדד את העיניין, אספר לך בקצרה איך עובר עלינו חודש שיגרתי: 4 -5 פעמים בחודש תומר מפתח חום של 40.7 ולעיתים אף 41, בלוטות הלימפה שלו מתנפחות עד לרמה שהוא נראה כמו חולה בחזרת... כואבים לו הפרקים בכל הגוף, יש לו אפטות בפה, והגרון.. הגרון.. הגרון כולו דלקת מגעילה ומסריחה שכואבת לו מאד. בנוסף הוא גם מקיא. וכפי שאת רואה, אנחנו נזקקים לקצת יותר מסבלנות ואמפטיה כדי להישאר שפויים בשלב זה של חיינו. הגישה שלך מזכירה לנו את הגישה של ד"ר שי פדה מתל השומר, אשר אותו ביקרנו פעמיים . אציין שהוא אדם נחמד מאד אך אינו נותן שום מענה רפואי אחר מבטנזול. גם הוא שלח אותנו מעליו באמירה: "תתרגלו לעובדה, הילד שלכם חולה, תתאזרו בסבלנות בסוף זה יעבור." גם לנו ד"ר פדה נתן לקרוא את מאמרו שנכתב בשנת 99, כזה שהמלצת לגל לקרוא. תומר מקבל כבר מעל לשנה את הבטנזול ואולי זה ישמע לך מוזר אבל כן יש לו השפעות: לאחר קבלת התרופה הוא אינו מסוגל לשבת במנוחה דקה,בוכה ועצבני מאד ובלילה אינו מסוגל להרדם. מכאן נובע שלפחות 10 ימים בחודש אנחנו מתמודדים עם ההתקפים של תומר.( פרה התקף, התקף ופוסט התקף). חשוב לי לציין שהסטרואידים גם היטיבו עם תומר, כי בגיל שנתיים הוא היה חלש וצנום מאד מההתשה של הגוף מהחומים הקשים שתקפו אותו, ומאז הוא התפתח וגדל ונראה יותר מתאים לגילו. לאחרונה נודע לנו (מרופאים בכירים) כי המינונים והתכיפות שתומר מקבל את הסטרו' היא מזיקה ומסכנת את תהליך הגדילה שלו בעתיד, עלולה לפגוע במסת העצם שלו ועוד כמה השלכות. בחודש האחרון אנחנו במסע ארוך ומייגע למצוא פיתרונות אחרים. ויש . שכחתי לציין שקיימת עוד בעייה לגבי הסטרו' והיא מוכחת לגבי חולי הפאפה, והיא שהסטרו' מקרבים את ההתקפים. כשאנחנו התחלנו את הפאפא ההתקפים היו במחזוריות של שבועיים עד חודש ובשנה האחרונה - אחת לשבוע. עניין ניתוח השקדים שנוי במחלוקת, ובעיקר ד"ר פדה מתנגד לו. מנתונים שאנחנו אוספים בחודש האחרון, ישנן המון הצלחות בעיקבותיו, והצלחה מבחינתנו היא הרחקת ההתקפים אפילו בשבוע אחד בחודש. הילד שלנו ושל עוד רבים אחרים, חולה. אין לו איכות חיים כרגע והמשפט השגור ביותר בפיו הוא: " אני חולה, יש לי חום ואני סריך כדורים" וכוונתו לבטנזול. קשה לנו מאד ולתומר עוד יותר. אנחנו זקוקים לעזרה, ולעיתים אמפטיה כמו שלך, שבאה מתוך כוונה אמיתית, מקשה ומתסכלת עוד יותר. אמרו לנו שלא יודעים כמעט כלום על המחלה, ושהיא עוברת בגיל 7-8 . קיבלנו מכתבים ממשפחה שהילדה שלהם חולה במחלה מגיל 8 והיום היא רק בת 18!!!! התברר לנו גם שיש 3 חולים במחלה שהם מעל גיל 30. אז איך אפשר לקבוע שהיא עוברת בכלל? הרי לא יודעים בעצם כלום עליה! עוד דבר: לתומר אחות גדולה בת 7 והיא סובלת מישנית קשה ממצב זה. לא פשוט לנו . עושה לנו רושם שדווקא בארץ שלנו - לא עושים די בנוגע למחלה הזו. לא מייחסים לה את החשיבות הנכונה. ללא ספק - מפספסים כאן משהו ובגדול. השאננות בישראל לגבי מחלה זו עוד תתגלה כהרסנית. בכל מקרה תודה לך על שענית והתייחסת למכתבנו.

אבי היקר, אני לא חושבת שמישהו מזלזל במחלה. באמת שלא. ואני מאוד משתתפת בצער ואי הנוחות שלכם, ובפחדים לגבי העתיד, אבל עדיין זאת לא סיבה להיסחף אחרי טיפול שהצלחתו חלקית, כמו למשל כריתת שקדים, בלי לדעת את הסיכונים. במילים אחרות - אני לא אומרת שלא שווה ההימור אם המחלה בלתי נסבלת כמו שאתם מתארים, אבל צריך לקחת את כל האפשרויות בחשבון. בכל מקרה במידה ואתם מחליטים לשקול את נושא הניתוח אני מציעה לכם להיות בקשר עם ד"ר ארי דירוא, מנהל יחידת אא"ג ילדים בבית החולים איכילוב, ולהתיעץ איתו. כמו כן, ד"ר פדה פירסם עד כה תוצאות לגבי כ - 230 ילדים, כאשר המאמר מ 1999 היה רק ההתחלה. זה לא מעט - זה הרבה מאוד נסיון, והוא רופא מאוד אמפתי ורציני. אני בטוחה שאתם יודעים גם את זה. לגבי הסיכוי להמשך המחלה בבגרות - הסיכוי נדיר, וברוב המקרים המחלה חולפת תוך 7-8 שנים. נכון הוא שתתכן הגברה בקצב ההתקפים תחת טיפול סטרואידים, אך עדיין זהו הטיפול שנחשב כיעיל ביותר. ואיתכם מכל הלב ד"ר טלי מרק