תסמונת מרפן

בני בן 11.5 ויש לו חשד לתסמונת מרפן. הרופאה נתנה לו לעשות: בדיקות דם, צילום ע"ש, אקו לב ובדיקת עיניים מיוחדת. 1. מה ניתן לעשות עד שיגיעו הבדיקות? 2. כיצד תסמונת זו ניתנת לטיפול? 3. האם תסמונת זו עוברת בעתיד או מחריפה עם הזמן? 4. כיצד ניתן להקל בדרכו היומיומית בכדי שלא יפול? 5. האם כדאי לבדוק את שאר בני המשפחה (הכוונה בעיקר לאחיו ואחיותיו), בכדי להקדים תרופה למכה?

נכון להיום, בני נופל בתדירות גבוהה ללא שליטה. כיצד ניתן לטפל במצב זה?