תסמונת דואן - בבקשה חוות דעתך

בתי בת ה 8 חודשים אובחנה עם תסמונת דואן מסוג 1 בעין שמאל לפני כשבוע. בשבוע שחלף בעיקר ניסינו להתמודד ריגשית עם חוסר האונים שאין לכך פיתרון. אתמול צפיתי בסרטון שהוקרן באתר של בית החולים לילדים בבוסטון על ניתוח שבוצע לילדה בת 9 ע"י פרופ' David G. Hunter, MD, Phd ובסרטון זה מראים שבוצע ניתוח ולפי מה שכתוב הם עשו שימוש או בעצב של למעלה ולמטה, או בשריר, לא כ"כ הבנתי והטו אותם שמאלה או חלק מהם, כך שלפי מה שקראתי היום היא כן יכולה להזיז את שתי העיניים שמאלה בו זמנית. הכתבה לראשונה מזה שבוע הכניסה בי תקווה, גם אם קלה שאולי יש או יהיה בעתיד פיתרון. רציתי לשאול האם למיטב ידיעתך ידוע על הנ"ל ואם מדובר במקור מידע אמין ושאכן שיטה כזו יכולה להצליח? מצ"ב הקישור לאתר http://childrenshospitalblog.org/our-patients%E2%80%99-stories-overcoming-duane-syndrome/

למיקה שלום, ניתוח ה transposition שבו מעבירים את השריר העליון והתחתון אל השריר הצדדי (כל השרירים או חלקם, עם או בלי החלשה של השריר הפנימי באופן כירורגי או על ידי הזרקת בוטוקס, בישיבה אחת או שתיים) הוא ניתוח מוכר ושכיח לתסמונת Duane. (תואר לראשונה לאינדיקציה זו, מבוצע עשרות שנים לאינדיקציות אחרות), לפני כ10 שנים על ידי פרופ' רוזנבאום מUCLA, אצלו ביליתי שנתיים בעל התמחות, וכבר אז (1993!) דיסקסנו את היתרונות והחסרונות. גם כאן אנחנו מבצעים את הניתוח הזה לעיתים לא רחוקות (גם באינדיקציות נוספות, כמו שיתוק של העצב השישי).יש לו יתרונות וחסרונות, והוא לא בהכרח הניתוח הטוב ביותר לכל הילדים עם תסמונת זו, שיש לה מופעים רבים ושונים, שמצריכים טיפולים שונים, לפי המצב. דר. הנטר (במקרה שתרצו לנסוע אליו) הוא גם רופא מצויין וגם איש נחמד מאד. דר.נוימן

גם לבן שלי יש תסמונת דואן בעין שמאל,היינו אצל דוקטור חיים סטולוביץ שהמליץ על ניתוח.מיקה אשמח לקבל את הנייד שלך או המייל שלך כדי שנוכל לשוחח. תודה קרן[email protected]