קסנטוגרנולומה, מעורבות עינית?

שלום הבת שלנו בת 12, ללא בעיות רפואיות ידועות. לפני חודש וחצי יצא לה על המצח בליטה קטנה היינו אצל רופא עור ילדים שכתב: "נגע פפולרי צהוב כתום במרכז המצח, הנגע יכול להתאים לקסנטוגרנולומה יש לגשת לרופא עיניים לשלול מעורבות עיינית". קראתי שבחלק מהמצבים שיש קסנטוגרנולומה בעור עלול להיות נזק משמעותי לעין כגון גלאוקומה או בעיות אחרות. אנחנו מאוד מוטרדים. אשמח לשמוע את דעתך 1. עד כמה הסיכון שחס וחלילה וחס הראייה שלה תפגע או תצטרך טיפול לעיניים? 2. איזה מומחה עיניים בודק את זה? רופא עיניים רגיל? מומחה רשתית? מומחה עיניים ילדים? 3. האם הבעיה הזאת חלילה מעלה סיכון למחלות המטולוגיות כגון לוקמיה? תודה רבה

לגלעד שלום 1-ראשית, אמנם יש מעורבות עינית בJXG, אבל רק בחלק קטן מהמקרים, וברוב אלו שיש מעורבות עינית, זה מתגלה לפני גיל שנתיים. כשיש מעורבות, זו כמובן מחלה לא פשוטה לטיפול, (אם צריך-דמום תוך עיני, גלאוקומה), אבל הסיכון של הבת שלך למעורבות כזו הוא נמוך מאד. 2-קח אותה לרופא עיניים ילדים שמבין בעניין, הוא יבצע בדיקה מלאה כולל קרקעיות. אם לא יהיה שום ממצא, אין כמעט סיכוי שיש מעורבות. לא הייתי מתקדם להדמייה של הארובות (גם שם יכולים להיות נגעים), בהעדר ספמטומים של דמום בארובה. 3-אין קשר שאני מכיר בין JXG וגידולים אחרים (זו שאלה להמטולוג ילדים), המחלה עצמה היא בניגנית. (אין ממאירות). גלגל את הבעיה לכתפיים של רופא עיניים לילדים שיקח על עצמו את המעקב, ותוכל להפסיק לדאוג, בשביל זה המציאו אותנו.... דר. נוימן