פורום להורי ילדים חולי R.P

פרופ' יאיר מורד שלום רב, היכן קיים פורום להורים של ילדים שאובחנו כחולי R.P? למרות חיפושיי, כל מה שמצאתי היה פורומים לחולים מבוגרים בלבד.

לצערי לא קיים פורום כזה. אולי תקימי??

אשמח להקים פורום כזה. נראה לי שהדבר יעזור להורים רבים. במסגרת היותנו מטופלים מזה כשנה וחצי, ידוע לי כי קיים מספר מוגבל ויחסית קטן של רופאים שעוסקים במחלות גנטיות של ניוון הרישתית אצל ילדים, אודה לך אם תנחה אותי למי או לאן עליי לפנות בנוגע להקמת פורום להורי ילדים החולים ב-R.P. תודה רבה עינת