כולסטאטומה מולדת!!!!
דיון מתוך פורום מחלות אף אוזן גרון
אובחן אצלי לאחרונה, לאחר הרבה שנים הודות לבדיקת ה MRI כולסטאטומה מולדת. מעצבן אותי שאני לא מבין עד הסוף את ההבדלים בין כולסטאטומה מולדת לנירכשת חוץ מי זה שנירכשת מסוכנת יותר. הרופא המטפל מתייחס לזה כאילו היא נירכשת וניקבע לי תור לניתוח. (כיוון שאין למה להשוות, מחשוב סטטיסטי גס שעשיתי יש כ- 35 חולים בארץ) החשש הגדול שלי הוא שבעכבות הניתוח, עצם החדירה לאוזן והתערבות תהפוך את התאים המדוברים ל"פעילים" ובכך במקום לפתור את הבעיה הניתוח יכול להזיק. מילדות שמעתי באותה רמה (אני בן 22). אם מישהי/ו מכיר/ה או שמעה על משהו/י שחלת/ה בכולסטאטומה המולדת או/ו רופא/ה שפגש/ה, שמע/ה או טיפל/ה, אני יותר מאשמח ליצור איתו/ה קשר. תודה רבה, גדעון בקל.
שלום גדעון, מטרת הניתוח הינה להרחיק את מחלת כולסטאטומה באופן מלא ולעיתים הדבר בא על חשבון ליקוי שמיעה בתר ניתוחי, שגם אותו ניתן לשקם בהמשך ע"י ניתוח נוסף או התאמת מכשיר שמיעה. צריך להבין שלא ניתן להשאיר את המחלה בגופך כי היא תתפתח באופן "שקט" ועלולה לגרום לסיבוכים מוחיים או אובדן שמיעה מלא ו/או סחרחורת. אין לחשוב שתאי כולסטאטומה מולדת "אינם פעילים" . לגבי היצרות כולסטאטומה מולדת ונרכשת - אתה צודק, אלה מנגנונים שונים לגמרי אך מביאים לאותה תוצאה בסוף. רוב כולסטאטומות הינן נרכשות אך כ - 5-10 % מהן מולדות ומתגלות באקראי בגיל התבגרות או עשור שני - שלילי של החיים. בהצלחה !!!
תודה רבה על התשובה, המבהירה לי את האמת הקשה על הצורך בניתוח... השאלה שעלתה לי עכשיו זה האם המחלה יכולה לחזור ולהתפתח גם לאחר ניתוח? תודה רבה.