תיסמונת אנגלמן
דיון מתוך פורום בעיות הורמונליות ומחלות עצם מטבוליות - אוסטיאופורוזיס
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
* שים לב! הקובץ שצורף יעלה לאתר רק לאחר אישור מנהל הפורום.
ברצוני לקבל פרטים על תיסמונת אנגלמן, דרכי ריפוי, ובי"ח שמטפלים.
לקריאה נוספת והעמקה
לרונית שלום רב, האם התכוונת ל- Camurati-Engelman syndrome , מחלה גנטית המתבטאת בהתעבות וכאב בעצמות הארוכות? לצערי אין רפוי במחלה זו והטיפול הוא טיפול סימפטומטי ( להקלה על כאב) בו ניתנים תכשירים דמויי קורטיזון תכשירים נגד כאב. תקוותנו בהתפתחויות בתחום הריפוי הגנטי. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום
אשמח לקבל כל מידע שקיבלת אם בכלל וכן ליצור איתך קשר.