מעוניינת בעצה ובתמיכה

אני מעוניינת בתמיכה ובעזרת אנשי הפורום.... אובחנתי כחולת קוליטיס לפני 4 שנים מאז ועד לפני כשנה וחצי חייתי בהכחשה מוחלטת אסור היה להזכיר את המילה קוליטיס לידי כי מיד הייתי מתחילה לבכות או לחילופין הייתי מתחילה לצרוח ולכעוס על כל הסובבים אותי ( כולל משפחתי הקרובה ביותר). מזה שנה וחצי אני יוצאת ונכנסת להתקפים - עד כה 3 שבכל אחד מהם הייתי על סטרואידים כחצי שנה. ההפרשים בין התקף להתקף נע בין חודש למספר שבועות. אני נוטלת רפאסל שעוזר לי וחוץ מפרדניזון ( סטרואידים ) שום דבר לא עוזר לי. אימורן - עשה לי כאבי בטן קשים, פורינטול - כמעט הרס לי את הכבד. כל שהרופא שלי ממליץ לי כל פעם מחדש לחזור לסטרואידים. משיחה שקיימתי עם מרכז ה- IDB ב"הדסה" נאמר לי שיש טיפולים ותרופות שונות למחלה וכי לא מומלץ להשתמש בסטרואידים למשך זמן ארוך כל כך. כמו כן היא אמרה כי לעיתים מטפלים באנטיביוטיקות - שמעתם על זה משהו?! לאחר תהליך של שנה וחצי בו אני מנסה לקבל את העובדה לגבי המחלה אני מסוגלת לשוחח על זה עם משפחתי ומנסה להתמודד ולחקור ולברר ולהתעניין יותר לגבי המחלה ודרכי ההתמודדות בה. האתר הזה סייע לי רבות גם מקריאת המכתבים של אחרים וגם מהמענה שקיבלתי. וסייע לי רבות להבין שאני לא היחידה שסובלת ולהתחיל להיות יותר אופטימית שאני מסוגלת לחיות עם זה ולקבל את המחלה כעובדה מוגמרת - ועל כך תודה לכל הכותבים והעונים בפורום זה. הייתי רוצה לדעת באילו תרופות אתם, חולי הקוליטיס, מטופלים בהם בזמן התקף? וכן להתייעץ האם כדאי לי להחליף רופא גסטרו - ולחפש רופא שלא דוחף לי סטרואידים? שמתי לב כי מאז שאני בהתקפים - הפכתי לאדם לחוץ, עצבני וכעוס מאוד? - האם גם אתם חוויתם דבר דומה?- או שיש לכם מושג ממה זה נגרם? אני אומנם חולה כבר 4.5 שנים אולם אני רק עכשיו עושה את צעדיי הראשונים כדי ללמוד לחיות עם המחלה ולכן אשמח על כל תגובה ועצות אפשריות. כולל שמות רופאים וכד'. תודה, הילה

קצת קשה לי לתת לך עצה כי את חולת קוליטיס ואני חולת קרוהן, אבל בכל זאת זה גם דומה . את חולה יותר זמן ממני ואני אף עברתי ניתוח. גם אני קיבלתי המון סטרואידים וכשרצו לתת לי אימורן לא הסכמתי לפגוע עוד במערכת החיסונית יותר ממה שהיא נפגעה. לעת עתה העצה הראשונה שאני יכולה לתת לך היא ללכת לטיפול לא קונבנציונאלי כמו שיאצו, דיקור וגם דימיון מודרך ומדיטציה, שעוזרים מאוד בעת ההתקף. לכל אחד קשה המחשבה שהמחלה הזאת היא כרונית ולא תעזוב אותי, למה זה מגיע לי וכו'... הכי חשוב זה לפרוק את כל הלחצים ולא להשאירם בתוך הבטן. אם תצייני היכן את גרה זה יעזור לנו עם שמות הרופאים ובתי החולים. מקום מגורייך אולי יתן למישהו מפה, מהפורום שגר בקירבתך לתמוך בך נפשית וקרוב יותר לליבך. מקקוה שעזרתי במשהו, ערגה.

אני מאיזור השרון שומרון אבל ניידת. הילה

הילה שלום, עברת די הרבה בשנים האחרונות ואת עוד עוברת. לא נראה לי שפרט לעצה של ערגה יש איזה חידוש מהפכני שמישהו יכול להציע לך בתחום התרופתי. את מקבלת רפאסל, ניסית אימורן ופורינטול, ומקבלת סטרואידים - זה די מקיף את מגוון הטיפולים היעילים. נכון שיש חולים שאנטיביוטיקה עוזרת להם, ואכן שווה לנסות את זה, אבל לא צריך לבנות על זה מגדלים. החולים שאנטיביוטיקה מכניסה אותם לרגיעה ממושכת הם מיעוט. לא מומלץ להשתמש בסטרואידים לתקופה ממושכת, ועדיף לעשות מחזורים של טיפול כשאין ברירה ולרדת בהדרגה למינון אפס לפחותלתקופה של חודש-חודשיים בין כל מחזור טיפולים. לא תמיד זה מתאפשר. אניח אישית הייתי על סטרואידים במינון נמוך יותר מעשר שנים ברציפות - מה שגרם לבעיות רבות ושונות שלא כאן אפרט. מעט מאש רופאים "דוחפים" סטרואידים. לרוב הם פשוט לא רואים מוצא אחר. את יכולה בהחלט לחפש רופא אחר שינסה גישות אחרות, אבל כמו שציינתי - איןע וד הרבה מה לנסות עלייך פרט לאלטרנטיבות הלא-קונבנציונליות. אגב - התקפים של מחלה כרונית יכולים להפוך אפילו נזיר בודהיסטי לאדם לחוץ עצבני וכעוס, אבל דבר אחד שבטוח תורם לכך המון זה הסטרואידים. אחת מתופעות הלואי הכי בולטות של סטרואידים היא עצבנות, חוסר שקט, רגישות ומצבי רוח משתנים. כל אחד מגיב קצת אחר. יש כאלה שבוכים כל הזמן, יש כאלה שנכנסים ל"היפר" של עבודות בית (יש לי חברה ששיפצה על סטרואידים את הגינה שלה וגם כמה רהיטים ישנים), ויש מי שכועס על כולם ומוציא את העצבים על אחרים. בהצלחה וכמו שערגה הציעה - יהיה יותר קל לעזור לך בשמות של רופאים אם תגידי מאיזה איזור את. ועוד נ.ב. - את מוזמנת לבוא למפגש ביום שישי.

הי הילה אני חולת קוליטיס גם (עכשיו זה די ודאי שזה קוליטיס ולא קרוהן). והבעיה העיקרית לדעתי עם חולי קוליטיס היא שאין מגוון גדול של תרופות כמו שיש לחולי קרוהן (שגם פה ה"מגוון" לא משהו כשחושבים על זה... אבל יש יותר אפשרויות). הדבר הראשון שאני ממליצה לך, לפני הכל הוא לבדוק את נושא התזונה! לפני שאת פונה למטפלים אלטרנטיביים או לרופא אחר. לדעתי לתזונה יש מרכיב מאוד חשוב בהחלמה ובשמירה על רמיסיה. אני לא ממליצה לך לגשת לדיאטנית קלינית דרך קופ"ח או בי"ח כי הן שמות דגש בד"כ על סיבים ולקטוז ולא על שום דבר מעבר לזה, ובטח שלא אצל חולי קוליטיס. הייתי ממליצה לך לגשת אולי למטפל או לפעול לפי העיצות שניתנו פה בעבר, שאלה לדעתי העצות הטובות ביותר שתוכלי לקבל. אם את במצב באמת נואש או שיש לך כוח רצון מאוד חזק ואת באמת מאמינה בתזונה את יכולה גם לנסות את דיאטת הפחמימות שעושה להמון חולים מאוד טוב, ועוזרת להם לשמור על רמיסיה. מעבר לזה, כן כדאי לנסות אולי רפואה סינית (דיקור) או הומיאופתיה, יש כאלה שזה עוזר להם, אבל בזהירות- תפני לפי המלצות ולא סתם למטפלים. אני מבינה שהבעיה העיקרית שלך היא לא איך לצאת מהתקפים, אלא איך לא להיכנס שוב להתקפים. גם אני כמו טליה לא חושבת שיש עוד הרבה אפשרויות שרופאים אחרים יכולים להציע, אבל אולי בכל זאת שווה לשמוע חוות דעת שניה. אולי כדאי לנסות לדבר עם הרופא שלך על רמיקייד. יש חולי קוליטיס שהרמיקייד כן עוזר להם למרות שלא באחוזים גבוהים, ולכן בטח הרופא שלך לא דיבר איתך על האפשרות הזאת (רמיקייד ניתן בזמן התקף). רק תדעי שיש ניסויים ברחבי הארץ על חולי קוליטיס עם התרופה אז אם הוא יסרב את יכולה ללכת בכיוון הזה. ואולי בכלל כדאי לך לחשוב להיכנס לניסויים כלשהם, אולי משם תבוא הישועה. אני חושבת שבמצבים קיצוניים, צריך לנקוט בצעדים קיצוניים (כך אני רואה החלטה להשתתף בניסוי). בנוסף, התאור של הכעס ומצבי הרוח הרעים מאוד מתאים לתופעות הלוואי של הקורטיזון וגם לתופעות הלוואי של המחלה. כשאני לוקחת קורטיזון זה ידוע בכל הבית שצריך להבין שלפעמים אני לא שולטת בזה. וזה כולל התקפי זעם ובכי ומצד שני התקפי צחוק וחוסר שליטה על השטויות שיוצאות לי מהפה. אבל מאוד חשוב כן לנסות לשלוט בזה, ולהבין שזה נובע גם מהמחלה עצמה, ולכן כדי להתמודד איתה צריך להתמודד גם עם מצבי הרוח. הילה אני מברכת אותך שהחלטת לנסות להתמודד עם המחלה. לי זה עשה טוב, מאז שהגעתי להחלטה להתמודד איתה, אבל חשוב לנסות גם לא לשקוע לתוך זה (קשה מאוד כשאת בזמן התקף). בהצלחה, נטע.

אינני יודעת בת כמה את, אך הריון די מרגיע את הקוליטיס יש לי 10 שנים קוליטיס מטופלת ברפאסל קבוע. ואני די מטפלת בעצמי, ז"א כשאני מרגישה שיש לי התקפות אני מגבירה את המינון של הרפאסל. כשנכנסתי להריון היה לי שקט כל תקופת ההריון ואח"כ לפחות שנה ונשאר רגוע. דרך אגב אני נוטלת כדורי ברזל כי מהדימום ההמוגלובין שלי נמוך, ויש לי הרגשה שהוא גורם למעט עצירות שנותנת תחושה של רוגע למעיים וכך אין לי התקפות. (אולי זה מקרי אך עלי זה עובד טוב - שוה לנסות). חוץ מזה הקוליטיס מאד שונה אצל כל אחד כך שאינני יודעת מהי חומרת המחלה שלך. מקוה שנתתי איזה טיפ קטן