איכתיוזיס טיפול בישראל

שלום רב, לחברה מחו ל נולדה ילדה לפני מספר ימים עם הבחנה של איכתיוזיס. נאמר לי כי לא ניתנת לטיפול אך לאחר בדיקה נאמר לי שמטפלים בישראל במחלה. ניסינו לברר קצת ברשת ללא ממצאים. ראיתי כי הגבת בעבר לשואל על המחלה. נודה מקרב לב על כל המלצה שניתן לקבל או ייעוץ האם ממטופלים בארץ אם כן איפה ואולי למי ניתן לפנות למענה על השאלות על מנת שהיא תדע אם להגיע לארץ תודה מראש