ליכן פלנופילריס ככל הנראה FFA

שלום רב, אני בחור בן 29 מאובחן עם ליכן פלנופילריס במספר ביופסיות מהקרקפת,זרוע ימין ושוק ימין, ככל הנראה FFA. המחלה בכל הגוף כולל גבות,ריסים,ירכיים,שוקיים,קרקפת,ידיים,חזה,בטן, שיער ערווה ושיער בית שחי. מטופל בבית חולים עם אכזבה ענקית- עד עתה רוב השיער שלי נשר באופן בלתי הפיך במשך שנה וחצי,חלק מהגבות ,רוב הזקן ויש אדמומיות בזקיקים בכל הגוף. כל התרופות שניסיתי עד עכשיו לא הורידו את הדלקת ונותרתי עם נזק בלתי הפיך. קו השיער עלה מספר סנטימטרים אחורה בקצב מהיר. היום נותרתי עם פיאה,אחרת אני נראה מעוות. יש אזורים שלמים ללא שיער בגוף. תרופות שניסיתי: טיפולים מקומיים(משחת קלובטזול,פרוטופיק,אלידל),פלקוויניל,מתוטרקסט,סלספט,סטרואידים סיסטמים,סטרואידים בהזרקה,סטרואידים לוריד באשפוז,פינסטרייד,דוטסטרייד,רקוטאן,אנטי היסטמינים למיניהם,ציקלוספורין ולאחרונה התחלתי טיפול ב Xeljanz אך נאלצתי להפסיק לאחר 3 שבועות עקב חולשה קיצונית. כיום מטופל ברקטואן,פלקוויניל,דוטסטרייד,סטרואידים(20 מ״ג). הרופאה שלי הגישה 29ג ל Otezla לאחרונה. המקרה שלי מאוד חריג האם יש דרך להגיע לרופא עור בכיר באיכילוב כמו פרופ׳ שפרכר בהקדם באופן דחוף? הומלץ לי מספר פעמים במספר מקומות אך הוא איננו מקבל פרטי. כאמור, המחלה לא רק פוגעת אסתטית אני מרגיש צריבות בעור בכל הגוף כל היום. איכות חיים ירודה לחלוטין והחיים שלי די נהרסו, מצטער אם היה ארוך, תודה רבה.