Frontal fibrosing alopecia

שלום ד"ר טלב, אני יודע שאני לא אמור לשאול אותך אבל אתה בין היחידים שכרגע שאני סומך על הידע שלו. אני יודע את כל התשובות בעצמי , אבל בכל זאת רציתי לשאול אותך אם מהניסיון הקליני שלך(למרות שאני לא בטוח בכמה אנשים טיפלת שסבלו מהוריאנט הזה של LPP) המחלה הזו תעצר או שאני אמשיך לסבול ממנה במשך שנים?(מום בפנים ובגוף כבר נותר). עד עכשיו לא קיבלתי שום טיפול(הטיפול שכרגע ניתן לי זה טיפול שניתן על ידי מומחית מתל השומר. אני פניתי אליכם כי חשבתי שהיחס יהיה שונה וגם לי יש את הזכות להיות מעורב בטיפול עצמו. באותה מידה יכולתי לסרב לקחת פלקוויניל עקב הפגיעה העינית וזו לא סיבה להשאיר אותי ללא טיפול וללא חלופה). אני יודע אני רק מקרה, רק מחלה, אבל תנסה לשים את עצמך בנעליים שלי ואשמח שתייעץ לי האם אתה באמת חושב שאני מקבל את הטיפול התרופתי המיטבי כשברור שכרגע הפלקוויניל לא עובד וגם לא מתחיל לעבוד(בינתיים השיער ממשיך לנשור מכל הגוף ומהקרקפת ווכבר עברו חודשיים וקצת). תודה, א.ל.

א. ל שלום רב אני פה בפורום לבעיה דומה אך הרבה פחותה משלך קראתי את הפוסטים שלך אין לי ידע רפואי אך אני יכול לייעץ לך ודווקא מעמדה של אדם הרבה יותר מבוגר ממך ולכן העצה שלי מגיע מהמון ניסיון חיים שישנם דברים בחיים שחיעבים לקבל ולהמשיך הלאה יחד איתם ולא בהתנגדות ובמלחמה שלבסוף תצטרך גם להפסיד את ההרבה הרבה שנותר לך וזו הבריאות הנפשית וחלילה גם את הבריאות הפיזית קל לומר זה רק שיער אך הרבה יותר קשה יהיה לומר זה רק התקף לב זה רק חלילה מחלה קשה. תרפה תקבע שאתה עוזב את כל הרעלים שאתה מכניס לתוכך את הנפש ומקפיא הכל עד סוף דצמבר. מה שיהיה יהיה אתה מנקה את הגוף נפשית צא לריצה להךיכה פנק את עצמך בנעלים ואוכל טוב זה קשה אבל. רגע שעשית סוויץ אתה בחוץ במידה ותרצה אשמחלשוחח איתך תשאיר מייל בתגובה ואשלח לך את הנייד שלי להשתמע חבר

שלום א.ל. כפי שכתבתי בעבר, אין זה המקום לדון במקרה. המקרה מטופל ומנוהל ע״י רופאי עור רבים במערך רפואת העור של איכילוב. מומלץ להשמע להנחיות שנתנו במהלך הביקורים. רפואה שלמה,

שלום ד"ר טלב, אני יודע שזה לא מתאים, אני רואה. אני כותב פה מתוך סבל ומצוקה גרידא. זה מעודד לשמוע זאת .אני מקווה מאוד שהם חושבים על תוכנית תרופתית לעצור את זה משום שהתוכנית הנוכחית לא עובדת .אני מקווה לא להגיע למצב שבו אני צריך להדביק גבות,ריסים,זיפים בקיצור להדביק את עצמי מחדש. א.ל.