פיברוזיס ריאות לייפת מס שאלות חשובות

דיון מתוך פורום  מחלות ריאה

25/10/2019 | 17:40 | מאת: ב

שלום רב, לאחר שאבי (בן 65) עשה סיטי בגלל שיעולים ממושכים, אבי אובחן במחלה פיברוזיס ריאתי. כשישה חודשים ניסינו לקבל כדור שיעצור את ההצטלקות, לבסוף הצלחנו. כיום הוא מטופל ובמעקב. לאחרונה, רופא הריאות המליץ לו על חמצן 18 שעות ביממה. אשמח אם תשיב לי על השאלות הבאות: 1. האם השימוש בחמצן ״ממכר״ ומרגע שהוא יתחיל עם זה הוא לא יצליח להפסיק ויצטרך תמיד את החמצן לכל פעולה או לחילופין תהיה לו שליטה על זה? 2. הומלץ לו על חמצן 18 שעות, מעניין לדעת מדוע דווקא 18 שעות? והאם יהיה אפשר לישון עם זה בלבד? (ברור לי שאתה צריך תוצאות של בדיקות וכדומה אבל אני שואל מבחינה כללית). 3. מהם הזכויות שמגיעות לחולי פיברוזיס ריאתי, האם זה מוגדר כמחלה סופנית? 4. אבי עבד במפעל עם חומרים כימיים רבים האם יש קשר למחלה זאת לדעתך? (עבד עפ אבק אורגני בין היתר). 5. יש מרפאת שיקום ריאה מבדיקה שעשיתי באינטרנט. כששאלתי את הרופא המומחה הוא טען כי זה לא באמת עוזר ולא כזה מומלץ. לדעתך, האם יש צורך בזה? ומה זה באמת נותן. 6. מה הערך התקין של הסטורציה לחולה פיברוזיס ריאות שלא מטופח בחמצן. ומה הערך התקין לחולה שכן מטופל בחמצן. 7. האם קבלת החמצן תטיב את מצבו? 8. השתלת ריאה- ידוע שזה מה שבאמת מטפל בבעיה השאלה הנשאלת היא היכן יודעים מתי מגיע למי מגיע איך מגיע אם מגיע וכדומה. 9. האם יש מומחה שמומחה במחלה זאת בלבד? או האם יש מקומות שבהם ניתן להצטרף לטיפול מחקרי כלשהו וכדומה? 10. ידוע על שתי תרופות שעוצרות את ההצטלקות. האם יש הבדל ביניהן? האם אחת טובה יותר מהשניה? (הוא מטופל באסברייט כי יש לזה פחות תופעות לוואי לפי מומחה הריאות). כידוע, אין הרבה מידע על מחלה זו (עברתי גם על שאלות שנשאלו בפורום זה) ועל כן כל השאלות הללו, אשמח אם תשיב עליהן. (אצרף בדיקות ככל שתבקש)

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, אשיב בקצרה. 1. חמצן אינו ממכר, אבל בגלל שהמחלה מתקדמת הסבירות שיצטרך להמשיך עם חמצן. 2. בעיקרון מומלץ שהסטורציה תהיה 90%. כמה שיותר זמן יותר טוב ואין קסם במספר 18 שעות. 3. ממליץ להסתכל באתר העמותה של חולי פיברוזיס. 4. יכול להיות, צריך הערכה יסודית במרפאת ריאות עם כל הנתונים על החומרים שהוא נחשף אליהם. 5. זה עוזר. לצערי זה לא בסל הבריאות ולא תמיד מאושר. 6. כפי שכתבתי שואפים לסטורציה 90%. 7. כן. 8. ממליץ להגיע להערכה במרפאת מועמדים להשתלה בבילינסון. עקרונית המועמד האידיאלי להשתלה הוא מי שרק הריאות חולות והוא אינו מבוגר מידי, עדיף מתחת גיל 70. ככל שהגיל עולה הסיכון בהשתלה גובר.

מנהל פורום מחלות ריאה