[email protected]

ד"ר שלום רב, במשפחה יש מישהו עם רקע התסמונת שבנדון בצורה סוערת. על התסמונת לצערינו למדנו, וכנראה שלא למדנו כלום, הדרך עוד ארוכה.........סיפור מההפטרה שהוא בין נוירולוגיה/אורטופדיה/כירוגיה פלאסטית/כלי דם. בן המשפחה סובל מבעיה בגפה ימנית באופן סוער-(לא תפקודית)...אישפוזים...זיהומים נשנים....וכיו"ב. כעת, אף בגפה שמאלית באופן קיצוני- רגליים. ברגל שמאל, תחילה הופיעת המחלה זוחלת 4 שנים, ביצוע ביופסיה לפני מס' שנים הוביל לסיעור המצב. לפני זמן מה, הופיעו שלפוחיות גדולות וקטנות על גב כף הרגל והאצבעות, תוך שהחלו לעלות מעלה אל השוק תוך פחות מ- 24 שעות. מבקשים מאיתנו לבצע ביופסיה כדי לאפשר התקדמות. מחקר/מאמר מהעבר מלמד כי קיימת אפשרות שבתסמונת קיימת התפתחות שכזאת. היות וקיימת ב- RSD/CRPS המתחולללת בגוף, סכנה -אפילו בדקירת הרגל, אנו פוחדים לקחת סיכון ולתת יד לבצוע ביופסיה שתסכן באופן זה או אחר את הרגל היחידה. הפעולה היחידה שאולי מתאפשרת, שגם היא תחת סיכון, היא- ניקור ושאיבת הנוזל לדגימת מעבדה-ניקור שלפוחית לבד'. ביקשנו לבצע את כלל הבד רק לא לדקור=סיכון על. -האם החדירה אל הרגל הנמצאת כעת בתראומה לא תוסיף עוד תראומה ותגרום לסיעור המצב המסובך? -האם במצב הנוכחי כאשר קיימת התסמונת בגוף, לקחת סיכוןןןןןןןןן לבד' ביופסיה? -האם אי מתן אפשרות לביצוע ביופסיה תוך מתן הסבר לאירועים קודמים עלולים להתפרש כסירוב?, וכיצד להוביל את הד"ר להבנה שביופסיה מסכנת יותר את הרגל,וזה דבר מאוד רגיש שעלול להביא לסיעור נוסף ושהסבר לא יתפרש כסירוב לטיפול? הרי בסוף.................כולם רוצים לקדם את הטיפול ולפרוץ דרך. ..............בכול מחיר?! תודה להתייחסות האים ניתן ואו צריך לאפשר ולקחת סיכון בביופסיה? אנו אובדי עצות!!!!!!!!!!

שלום צר לי אך ההכרות הקלינית שלי עם תסמונת מורכבת ולא מוסברת זו מועט ביותר .אינני יכול לייעץ בנושא.