אז מה איתי

כרגיל, שוב נעלמתי לי לכמה שבועות, תקועה במיטה בכאבים נוראיים שאפילו לא מותירים כח לצעוק. האמת, שזה המצב מאז הניתוח של הסטומה לפני שנה וחצי. כיון שעברתי ניתוחי מעיים רבים ומורכבים (זהו איזור שבו נמצאים הרבה קצוות עצבים) וסבלתי מסיבוכים רבים, סבלתי מנזק עצבי בלתי הפיך שגורם לכאבים רבים. כיון שיש לי גם חוסר סבילות קיצוני לתרופות (ביצעתי תגובות אלרגיות קשות עד כדי הפסקת נשימה לכמעט כל תרופה שנתנו לי) וגם אני לא סופגת תרופות בצורת כדורים בגלל מחלת הקרוהן מאוד קשה למצוא טיפול תרופתי למצב. האמת שבתחילה, כשהודיה ואני הקמנו את הפורום, נמנעתי מלחשוף כאן בפורום את העובדה הזאת כי הרגשתי שאני אמורה לשדר חוזק ויכולת התמודדות חזקה והרגשתי שאם אחשוף את ההתמודדות הכה קשה הזאת לא אוכל לתמוך כראוי בבאי הפורום החדשים ואף ארתיע חברים חדשים בפורום (בפורום קרוהן-קוליטיס אני מרגישה תמיד שהסיפור שלי ממש מפחיד אנשים). גם כיון שבהתחלה הודיה ואני היינו יותר התומכות והעונות העיקריות אז גם הייתי יותר עסוקה בלתמוך באחרים ופחות הרגשתי יכולת לשתף. אולי עכשיו כשאני רואה כמה הפורום צמח והתבסס ואיך כל יומיים מצטרף לו חבר חדש ואיך גם כשאני תקועה במיטה ולא יכולה להגיע במחשב והודיה עסוקה בלימודים (גאה בך, הודיה!) עדיין יש מספיק אנשים שעונים, עוזרים ותומכים, אז אולי עכשיו, עדיין בהיסוס מה (לא רוצה להפחיד אנשים...) אני מעיזה לספר על שעובר עלי. זה בכלל לא קל ואפילו קשה מאוד עד מייאש לעיתים אבל אני מנסה לא להישבר. הכי קשה אני חושבת זה כשהרופאים מרימים ידיים ממך. לפני חצי שנה הרופאים במרפאת הכאב פשוט הרימו ממני ידיים לחלוטין ולא עזרו תחנוניי, הם פשוט שלחו אותי להיות סיעודית... למזלי יש לי גסטרואנטרולוג שלוותר זה לא מילה בלקסיקון שלו והוא פשוט ישב לרופאי הכאב על הראש ולא ויתר להם עד שיפסיקו להרים ידיים וימשיכו לנסות ולחפש פתרונות נוספים. אז עכשיו כשאני פתאום נעלמת לשבועיים שלושה תבינו למה. ומדי כמה שבועות אני איכשהוא ביום טוב או פשוט בכח (עכשיו אני כבר שלוש שעות יושבת וכותבת הודעות בפורום למרות שבא לי לצרוח מכאב אבל אני פשוט לא מוכנה שיעבור עוד יום בלי שאני כותבת בפורום) ואז אני מגיחה לי לפורום וכותבת ועונה ומנסה לתרום את חלקי. אבל ממש משמח לראות שגם כשאני לא כאן יש כל כך הרבה אחרים שמשתפים ועוזרים גם לאחרים. היו ועדיין יש לי כל כך הרבה תכניות ורעיונות לפורום (הכי חשוב - חייבים מפגש פורום בהקדם!) וחבל לי שהמצב הרפואי לא מאפשר לי להוציא אותם לפועל. אבל אני לא מתייאשת ואולי מחר או מחרתיים או מתי שזה לא יהיה כשארגיש קצת יותר טוב אז אני אממש את כל הרעיונות שבינתיים חגים להם במוחי. תגידו, לא בא לכם מפגש פורום? אני יודעת שאם יהיה, אגיע, לא משנה איך אבל אגיע. אז אולי כבר נקבע משהוא?