פצועה וכואבת

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

10/05/2013 | 20:10 | מאת: תרצה

לפני כשנתיים עברתי ניתוח להסרת גידול ממאיר בבטן. במהלך הניתוח התברר שיש התדבקויות במעי והסירו לי חלק מהמעי הגס וחלק מהמעי הדק והוציאו איליוסטומה. בינתיים עברתי כבר שני מחזורים של טיפולים כימותרפיים ועומדת בפני המשך טיפולים. מיום הניתוח ועד היום אני סובלת מכאבים נוראיים בעור שמסביב לסטומה. העור שלי פצוע ומגורה, הבסיס מתפרק לי לעיתים קרובות והסבל שלי לא יתואר. בימים טובים הבסיס מחזיק מעמד שלושה ימים, אבל לפעמים הוא מתפרק אפילו שלוש פעמים ביום (כמו היום) ואז הכאב ממש בלתי נסבל. התייעצתי כבר עם שלוש אחיות סטומה וכל הפתרונות שהן הציעו לא עזרו. פניתי לכמה כירורגים וכולם אמרו שקודם אסיים עם הסרטן ורק אחכ ידברו איתי. בקיצור, לא נעים. אשמח אם מישהו יוכל להציע עיצה. תודה, תרצה 

11/05/2013 | 19:17 | מאת: דין

מתיאור המקרה שלך אני מסיק שהסטומה שלך היא מסוג end ileostomy, כלומר עשויה מקצה המעי הדק. קונסטרוקציה טובה של סטומות מסוג זה מאפשרת סטומה שבולטת 3-5 ס"מ מחוץ לעור ובמקרה זה קל יותר להדביק את הציוד באופן כזה שלא יהיו דליפות. ראיתי שדיברו כאן בפורום על כך שטיפולים שונים לסרטן משנים את תכונות העור ומקשים על ההדבקה בעקבות כך, אבל ככלל, קשה לי להאמין שהבלגאן הזה הוא גזרת שמיים. אם יש לך חשד שמא אינך משתמשת נכון בציוד, ואת מאזור המרכז, אשמח להפגש אתך ולנסות לעזור. לי הייתה רק דליפונת אחת בששת החודשים שאני עם סטומה, והעור שלי בריא ובמצב טוב - אשמח לחלוק אתך מנסיוני. את מוזמנת להתקשר 054-279-00-22. ובינתיים כמה שאלות מנחות: האם ניסית להחליף ציוד פשוט לציוד מקביל של חברה אחרת? האם את משתמשת בטבעות אטימה? האם טרם הדבקת הבסיס את מסירה את כל שאריות הדבק, מנקה היטב את העור סביב הסטומה בעזרת סבון עדין, שוטפת היטב במים ומייבשת כראוי? האם את משתמשת בספריי מחזק דבק או במגבוני הדבקה?

11/05/2013 | 23:38 | מאת: תרצה

תודה דין. ניסיתי כבר המון דברים. נכון, לא החלפתי לציוד של חברה אחרת. אני משתמשת בהוליסטר. אהי משתמשת בבסיס אותו אהי גוזרת לפי הצורך, בטבעת אטימה, במחזק דבק ובפסטה. אני חושסת שזה המון. פעם אמרו לי שאהי גוזרת את העיגול גדול מדי, אבל כשהקטנתי אותו הכל התפרק תוך חצי שעה. בדרך בה אני פועלת לפעמים מחזיק לי ארבעה ימים ולפעמים שעתיים ואני לא מצליחה לעלות על הסיבה. אולי זה מזון מסוים אן פעילות מסוימת - לא יודעת. ובהחלט הגורם יכול להיות הטיפולים הכימותרפיים. עכשיו אני סתם משתפת. אני מחיפה ותודה על מס, הטלפון, אשאיר לעצמי את הזכות להתקשר אליך. ושוב תודה תרצה

12/05/2013 | 11:20 | מאת: בני

אני גם סבלתי במהלך הטיפולים הכימותרפיים.יש לי כמה עיצות בשבילך: א)עם איזה בסיסים את משתמשת?כי הבסיסים עם השוליים הדביקים לא מומלצים. יש להוליסטר בסיסים עם שוליים כמו תוך הבסיס שזה לדעתי יותר ידידותי לעור ב)שימוש במשחת בטאקורטןg.לא אפלומיצין.מורחים נותנים לו כמה דקות שייספג ואז שמים מגבון בעדינות. ג)יש לחברת ביומד מגבונים(הגנה) שאינם צורבים את העור אוף מסייעים להחלמתו.עזר לי מאוד בזמנו. ג)לנסות לא להשתמש בספריי מחזק דבק אלא לשים טבעת אטימה ולדעתי תראי שיפור.רציתי קצת לקבל רקע על הטיפולים שאת עוברת וכו' כי אני גם הולך להתחיל בקו שני של טיפול.אשמח לקבל מידע תודה. בתקווה לשיפור

12/05/2013 | 15:20 | מאת: תרצה

12/05/2013 | 14:36 | מאת: רן

שלום רב, קודם כל אני גם מחיפה - אני אשמח לשוחח איתך בטלפון או אפילו להפגש בעניין הזה, המספר שלי הוא 054-222-9244. אני חושב שיש המון אופציות לפתור את הבעיה שלך - יש הרבה סוגים של ציוד וכל אחד עם תכונות שונות. בכללי הייתי ממליץ קודם כל לנסות ציוד של קולופלסט שיש לו תכונות הדבקה טובות משל הוליסטר, ושנית לנסות במקרה שלך ספציפית גם את הציוד ה"מולדבל" של קונווטק שהוא לפעמים טוב במקרים של נזילות קשות. בכל מקרה, הכי חשוב זה קודם כל להבין ממה ומאיפה בעצם נובעת הנזילה, כי יש פתרונות שונים לזה. לכן גם ששיחה טלפונית לדעתי תהיה מועילה בהרבה. כקו שני יש כמובן גם מגוון פתרונות של הגנה על העור של החברות השונות - אבל זה אחרי שממזערים את הנזילה עצמה כמה שאפשר. מעבר לזה, אני לא יודע עם אילו אחיות סטומה נפגשת, אבל חשוב מאוד במקרה כמו שלך להתייעץ עם אחות בכירה שיש להן הרבה ניסיון. לצערי האחות הכי מנוסה בתחום כבר פרשה לפנסיה - עליזה האגדית שכנראה הייתה פותרת לך את הבעיה ברגע :) אבל בהחלט יש בארץ כמה אחיות סטומה בכירות שעשויות לעזור גם כן, ואני יכול להפנות אותך אליהן (ייתכן שתצטרכי להגיע למרכז בשביל זה). לסיום אני רק רוצה לומר שאין ולא נתקלתי בבעיה שלא ניתן היה לפתור בסוף. ולכן אסור לך להתייאש - הפתרון נמצא שם :) רן

12/05/2013 | 15:33 | מאת: תרצה

אנצל את ההיענות ואתקשר אליך בקרוב. תרצה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה