לחברים שלום

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

23/07/2012 | 21:03 | מאת: בני

הייתי רוצה לדעת כיצד אתם מתמודדים עם הצואה שנדחפת בפינות מסביב לסטומה אתם מחטטים עם מגבונים שם ומנסים לנקות או לא נוגעים?והאם רק אני נתקל בזה?כי אצלי הבסיס באיזור הקרוב שמסביב לסטומה תמיד לא נדבק.ואני מנסה תמיד למרוח שם פסטה אבל זה לא מחזיק והפסטה נעלמת.הסטומה בולטת קצת.

23/07/2012 | 23:45 | מאת: דן

לבני ולחברי הפורום המקסימים אחרי שנה של לימוד מחברי הפורום אני מחזיר את חובי ומשתף בהתנסויות שלי. האנשים המובילים כאן עושים עבודת קודש מופלאה. רקע אני מטפל באדם אהוב עם סטומה איליוסטומי (מעי דק) אחרי כריתה של המעי הגס עקב סרטן נדיר מסוג Pseudo-myxoma Peritonei כל הפתרונות שמתאימים לנו, מתאימים למקרה הספציפי שלנו. לא בהכרח לכל אחד. אני מקווה שתמצאו כאן רעיונות להתנסות אישית. דליפות היו לנו קשיים גדולים בהתאמת הציוד. היו המון דליפות, פריצות, ליכלוך, מבוכות, חרדות. המצב היום יציב, בעיקר בזכות טיפים חכמים מחברי הפורום. התאמה אישית גיליתי בזכות רסיסי מידע שדליתי מהפורום, שלא כל מה שאומרים מתאים לכולם. המסקנה החשובה ביותר שלי היא שצריך כל הזמן לנסות ציוד שונה, שיטות שונות, ואף להמציא פתרונות אישיים. כל מקרה הוא מקרה ייחודי, סוג עור שונה, סגנון חיים שונה, כך שהפתרונות צריכים להתאים אישית. מיתוס האחות שיודעת הכל נמוג. ייבוש העור אחות הסטומה לימדה אותנו להשתמש בטלק לייבוש העור, ואחר כך לנשוף כדי להסיר את הטלק. מצאתי ששאריות הטלק הזעירות שנשארו על העור הפריעו להדבקה של הבסיס. אחרי הרבה ניסיונות הפסקתי להשתמש בטלק. מצאתי ששימוש במייבש שיער ידני לייבוש העור הוא הפתרון הטוב ביותר משתי סיבות - 1. שאין שאריות זעירות של טלק שפוגמות בהדבקה. 2. שהעור מתחמם מעט מה שמשפר את יכולת ההדבקה. מיתוס הטלק נמוג. סוג בסיס לכל חברה יש בסיס בגודל ובצורה מעט שונה. עגול, אובלי, גדול, קטן. אחרי הרבה ניסיונות מצאתי שבמקרה הספציפי שלנו ככל שהבסיס קטן יותר, ההישרדות שלו טובה יותר. הסיבה היא שבסיס גדול שיושב על מרחב בטן גדול יותר מושפע יותר מתנועות גוף התכופפויות וכדומה שגורמות לללחצים בין העור לבסיס ולהתרופפות מיתוס הגודל הגדול קובע נמוג ההדבקה. הבסיס שמצאתי למקרה שלנו הוא בסיס עגול קטן ממודל ישן של קולופלסט 1776 שבקטלוגים החדשים כבר לא מופיע. מיתוס המודל האחרון החדשני הכי טוב נמוג. כמה ימים להחלפה כמובן שהשאיפה היא להחליף בסיס כמה שפחות. הטירחה בהחלפה מרובה. אחרי הרבה ניסויים הגענו למסקנה שלא צריך לריב עם הבסיס. מחליפים כל שלושה ימים וזהו. מיתוס השבוע ללא החלפה נמוג. מקלחת קראתי ושמעתי על זיהומים, פצעים, פטריות ושאר מריעין בישין. הקפדנו באופן אובססיבי על ניקיון סביב הסטומה, וזה הוכיח עצמו. כשאפשר - מקלחת בלי שקית ובלי בסיס, לכל היותר פד גזה עם פלסטר על הסטומה. עושים מקלחת בשעות שידוע מניסיון שהסטומה רגועה יחסית. מיתוס חיים כמו כולם נמוג. נוזלי או מוצק הסבירו לנו על מאכלים שגורמים יותר נוזלי או יותר מוצק. מצאנו שאין קשר עקבי בין המאכלים לנוזלי או מוצק. החלטנו שזה ממש לא מעניין אם זה נוזלי או מוצק. מה שיוצא ברוך הבא. מיתוס הנוזלי נמוג. פסטה כל אחות סטומה מציינת את החשיבות של הפסטה. היו לנו המון פריצות דרך הפסטה. שמנו הרבה, שמנו מעט, שמנו מסביב, ניסינו פסטות שונות, כלום לא עזר. עד שקראתי בפורום מישהו שכתב שהוא לא שם פסטה בכלל. פשוט גאוני למקרה הספציפי שלנו. הפסטה רק הרחיקה את שולי הבסיס מהבטן ולמעשה יצרה מרווח מעגלי דק מאוד סביב הבסיס, לשם חדרו הנוזלים שעיכלו בתיאבון רב את הפסטה הטעימה ומשם הדרך החוצה הייתה קצרה. מיתוס הפסטה נמוג. מדבקות טגדרם בפורום גיליתי את רעין מדבקות הטגדרם. זו מדבקה שקופה שמדביקים על גבי הבסיס. זה משפר מאוד את העמידות של הבסיס וגם כולא נוזלים לזמן מה במקרה של פריצה. פתרון גאוני. זה לא כלול בסל, ואינו מסופק על ידי חברות הסטומה. קשה מאוד להשיג את המדבקות. מצאתי שבבית המרקחת המרכזי של מאוחדת בירושלים מוכרים חבילה של 50 מדבקות במחיר של כ100שח במרכז לטיפולי בית בשכונת גילה בירושלים הם נותנים בחינם מה שהם מצליחים לשנורר ממקורות שונים. בתי חולים משתמשים בהם להחזקת מחטי עירוי המוחדרים לגוף. אחיות סטומה לא מספרות על זה, כי קשה להשיג. בקטלוגים זה לא מופיע. מיתוס הכל כלול בקטלוג נמוג. מדבקות מחו"ל הזמנתי מדבקות עגולות יעודיות לסטומה מחו"ל בשם שור-סילס. הן עושות את העבודה אך יקרות מאוד. הסתפקנו בטגדרם. מיתוס בחו"ל יותר זול נמוג גזים היו הרבה ימים של שקית נפוחה עד קצה גבול היכולת מלאה בגזים. החברות טוענות שהפילטר בחלקו העליון של השקית אמור לפוגג את הנפיחות. מצאנו שהפילטר של כל שלושת החברות לא עושה את העבודה. בדקתי עם מתקן ניפוח. ניסינו לחורר את הפילטר, פעם מצד זה ופעם מצד זה. כלום לא עזר. ניסינו עם טבליות דיאמונד, שצריך לרכוש בכסף מלא, הטבליות אומנם מיצקו במידה רבה, אך לא באמת פתרו את בעית הגזים. ניסינו להימנע ממאכלים שונים, אך הקשר הסטטיסטי לא היה עקבי. לפעמים עזר לפעמים לא. כאן נכנס הפתרון של להפסיק לריב עם הגזים. פשוט מרוקנים בתדירות גבוהה יותר. המיתוס שאפשר להמנע מגזים נמוג. חגורה כל מי שדיברנו איתו לא חסך מילים בחשיבות החגורה. לאחר תקופה בלתי נסבלת של דליפות, עשינו בדיקה מול ראי לראות אם יש מצבי תנועה, התכופפות, מתיחה, שבה ניתן לראות שנוצר לחץ או כיווץ על הבסיס שיגרום להנתקות הבסיס מצאנו להפתעתנו שיש מצב פיזי מסויים שבו החגורה מושכת את הבסיס ומרופפת את ההדבקה. הפסקנו להשתמש בחגורה. מיתוס החגורה נמוג. מידע על מדבקות טגדרם נתונים כפי שהם מופיעים על המדבקה Tegaderm Film 10cmX12cm Transparent Film Dressing Frame Style קוד יצרן 1626W מיוצרות בארה"ב עלי ידי 3M Health Care אתר החברה www.3m.com האתר הישראלי ליצרן יש מספר דגמים של המדבקה מדבקות טגדרם כפי שהן רשומות במחשב קופ"ח מאוחדת (השם טגדרם לא מופיע במחשב מאוחדת) #40250 (DIPHDERM 10x12 (50 בקופות אחרות קראתי שהן מופיעות תחת השם טגדרם בפורום קראתי שיש שגוזרים אותן לשניים. מצאתי דרך אחרת. אני מקפל לשניים גוזר חצי עיגול, וכשפורסים חזרה רואים עיגול גזור בקוטר של בסיס הסטומה. מדביקים את המדבקה על כל הבסיס כשהחור במרכז המדבקה סביב פתח הבסיס. דיון קודם בפורום על מדבקות טגדרם ואחרות http://www.doctors.co.il/forum-4546/message-1209#message-1209 יצרן שור-סילס http://alpglobal.com/Home-Page.html מקווה שתפיקו תועלת דן

24/07/2012 | 14:00 | מאת: בני

כל הכבוד על התגובה (והסבלנות לכתוב) אז מה אתה אומר בלי חגורה מחזיקים יותר טוב?

25/07/2012 | 00:23 | מאת: shiri

דן שלום גם אני סובלת מגידול נדיר זה. אחרי 3 ניתוחים קשים הגעתי עכשיו למצב שקרטו את המעי הגס לא בשלמות עזרת לי עם המידע שהעברת, לא הבנתי מי החולה? אני בדיוק אחרי 5 חודשים של ניתוח מאוד גדול בצרפת אשמח מאוד לקבל אינפורמציה אודות הטיפול בארץ איפה ואצל מי הכירוג שנותחת? האם זה סטומה זמנית? האם קיבלת כימוטרפיה בוריד? האם עברת שטיפות כימוטרפיות במהלך הניתוח? האם ניתן לשוחח עימך בטלפון על מנת שאקבל את המידע ? זהו גידול נדיר ומאוד עקשני אצלי חזר כל שנתיים. ושוב תודה על האינפורמציה! :-)

02/08/2012 | 12:57 | מאת: קרן

גם על הטיפול המסור באדם אהוב, זה לא מובן מאליו כלל. וגם על 'החזרת החוב' לפורום. בהחלט סקירה יפה!!!

24/07/2012 | 00:49 | מאת: זואי

לחצתי על הבסיס וכך "דחפתי" את השיירים לכיוון החור של הבסיס. ואז עם גזה העפתי אותם.תמיד אחרי מקלחת. יש לציין שהפקתי הנאה כלשהיא מהפעולה הזאת... זה כמו לפוצץ חצ'קון חחח. וכשהיה נראה לי "נקי" אז ברווח בין הסטומה לבסיס (אם נגיד הייתי עם בסיס מעל 3 ימים) הייתי משפריצה מהאבקה. יענו אם ראיתי רווח (מהמדבקה שנאכלה) מילאתי אותו עם האבקה. בלי לנשוף עליה. לא יודעת אם זה מומלץ. הייתי עושה את זה בשלב הזנחת הטיפול בסטומה, כשהייתי מגיעה לכחמישה ימים עם אותה מדבקה. במצב בו מתחת למדבקה היתה צואה ברמת עוד רגע זה ינתק את המדבקה, כמובן שהייתי מחליפה לחדשה. (כי לא רציתי להגיע למצב של גירוי העור מהצואה). אני באמת מתקשה להבין איך זה לא הכי מחזיק אצלך עם הפסטה. לי לא היה מצב של פסטה נעלמת אלא בדיוק ההיפך, היא היתה כ"כ נדבקת לי לבטן שגם אחרי הורדת הבסיס, הייתי צריכה עם הספריי מסיר דבק או מגבון מסיר דבק ממש לגרד מהבטן את שיירי הפסטה.

מנהלי פורום סטומה - תמיכה