ליעל

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

15/05/2012 | 13:35 | מאת: קרן

אני מזועזעת לגמרי לגמרי לקרוא. [אונס? כשהיית בת חמש-עשרה? אלוהים] מקווה מאוד מאוד שתגיעי למפגש, ושנוכל לדבר פנים אל פנים. הלוואי שהייתי יכולה לסייע במישור הכספי, אבל ברור שאני לא :( הבוקר חשבתי עלייך כי אני משתמשת ב'סטומה קאפ' (בסיס ומכסה בנפרד) שאת המלצת לי עליה. של 'קולופלסט'. המוצר הזה בהחלט שינה לי את החיים. מקל על ההרגשה שלי ועל ההופעה שלי. הוא יהיה לי טוב כל עוד לא אעבוד שעות ארוכות וימים מחוץ לבית. כרגע הוא ממש ברכה. אלא מה? למרבה הצער והכאב - עד שסוף-סוף מצאתי מוצר שטוב לי ושמקל עליי - החברה מפסיקה לייבא אותו לישראל כי אין לו ביקוש (אנחנו הרי יודעים שיש הרבה יותר בעלי איליוסטומי מבעלי קולוסטומי, וגם בקרב בעלי הקולוסטומי המשתמשים במיני-קאפ מעטים). יש עדיין מלאי בחברה, אך קופת החולים לא מוכנה לספק לי כמויות גדולות מהמוצר. מאוד מייאש. מאוד. מאוד. ובקיצור - כל זה כדי לומר שחשבתי עלייך. אני מכירה את הציורים שלך היטב. ראיתי אותם בתחילת המחלה שלי וגם את הדברים הארוכים שכתבת בעיתון של הארגון. זה היה מיד כשחליתי, עוד לפני שידעתי לקראת מה אני הולכת. הדברים שכתבת והציורים היו חוויה קשה מאוד בשבילי. מבהילה מאוד. משתקת. אני שולחת לך חיבוקים ומקווה בכל לבי לשיפור ולהקלה.

לקריאה נוספת והעמקה

לגבי הסטומה קאפ - האם זה נאמר לך ע"י נציגי קולופלסט או ע"י רוקח/אחות בקופת החולים? אם המידע הגיע מקופת החולים לא הייתי סומכת עליו לגמרי. לי כבר קרה כמה פעמים שהזמנתי ציוד ונעניתי שהוא לא קיים יותר ובסוף התברר שפשוט אני הייתי הראשונה שהזמינה אותו ואחראית המלאי פשוט התעצלה לפתוח קוד חדש במחשב. אברר אישית עם מנהלת המוצר בקולופלסט ואודיע לך. האם ביררת בקונווטק אם יש להם סטומה קאפ? אני זוכרת שפעם ראיתי את ה גם אצלם איזה קטלוג אך אינני יודעת אם זה קיים גם היום. שווה לשאול אבל. אלטרנטיבה אחרת היא להשתמש בשקיות פתוחות בגודל מיני כיון שהן מאוד מאוד קטנות ויכולות אולי להוות פתרון מתאים.

אם יש לך ביטוח בריאות פרטי את יכולה להשתמש בו על מנת לקנות את זה באתרים בחו"ל ושהם ישלמו. בדיוק בשביל זה נועדו ביטוחים פרטיים... לצערי לי אין כי עוד לא נולד הפראייר שיבטח חולה קרוהן ואני חולה מגיל צעיר אז לא יכולתי להספיק לעשות ביטוח כשעוד הייתי בריאה.

16/05/2012 | 20:00 | מאת: קרן

נציגת החברה עצמה אמרה לי. היא בדקה את המלאי במחשב. אחר כך אחות הסטומה התקשרה למישהי מהחברה שהיא מכירה אישית - ואכן כך. יש לי איזה ביטוח רפואי של הראל אבל הם לא היו מוכנים להשתתף בניתוחים שעברתי. אבדוק בקונווטק אם יש להם משהו דומה. ביאוס.

מנהלי פורום סטומה - תמיכה