מה עושים?

אני ממש רגע לפני..... בת 46, סובלת נואשות מקרוהן-קוליטיס שברובו המכריע מתרכז באזור הרקטום ו-30 ס"מ למעלה. סובלת אימים מכאבים והכניסה לשירותים היא סיוט שאין לו אח ורע (אתם מן הסתם מכירים את זה). עברתי את כל התרופות והטיפולים האפשריים, כולל כימותראפיה- כוסות רוח למת..... היום אני בשלב של ניסוי מחקרי, וביאושי כי רב ביקשתי מהרופאים שנעבור לשלב הסופי-ואצלי הכריתה תצריך סטומה לכל חיי. הרופאים החליטו שכדאי לתת הזדמנות לניסוי ולכן אמורה לעבור ביום ראשון ניתוח פיסורה+פיסטולה. אלא שהניתוח עלול לפגוע בסוגרים, שאותם אצטרך, כך הבנתי, אם אעבור ניתוח מלא. כרגע מיואשת, מבולבלת ורק רוצה שהכאב יפסק.... עצתכם???????????????

עצה שלי, ואני לא רופא... :)אני משכתי ומשכתי גם כן רק כדי להמנע מניתוח.. וכמוני אני רואה כל הזמן אנשים שמתעללים בגופם ולוקחים עוד ועוד תרופות, רק כדי להמנע מסטומה.. בדיעבד, אני חושב שזה פשוט חבל.ניתוח סטומה יכול להפוך את החיים - מחיים שמרוכזים כל היום סביב המחלה והתרופות לחיים נורמאליים! כמובן שזה תלוי במקרה. אבל באופן כללי, אני חושב שהשד של הסטומה לא נורא כל כך, ופשוט חבל בגללו לעשות כאלה נזקים ולסבול כל כך..אני מאוד חששתי מהניתוח. עשיתי גם כל מה שיכולתי על מנת לאפשר חיבור חזרה. ובסוף אחרי שנתיים הבנתי שהסטומה הרבה פחות מפריעה ממה שחשבתי, והעדפתי להישאר איתה קבועה מאשר להסתכן בניתוח נוסף ובחזרת המחלה. אני תמיד אומר - הסטומה היא בעיה טכנית: צריך קצת לגזור, להדביק, ולהתאים ציוד - סוג של שיעור מלאכה. אבל היא לא בעיה רפואית, ובזה היא שונה מהותית ממה שיש לך כרגע. הטיפול בסטומה הוא ברור, צפוי, ובשליטה המלאה שלך, בניגוד מוחלט למחלה שהיא בלתי צפויה ואף פעם אי אפשר לדעת לאן זה הולך או לתכנת לעתיד. זה ממש עולם אחר.אפשר לדבר על זה עוד הרבה. אני לא לגמרי אבל קצת קרוב לגיל שלך (בן 32 עוד מעט..). אז אם את רוצה לדבר עוד ולשמוע, את מוזמנת מאוד לשאול עוד שאלות וננסה לייעץ ולעודד כמה שאפשר. כמו כן אפשר בהחלט גם לדבר במייל או בטלפון אם תרצי.הרבה בריאות, רן

האתר ערבב לי את כל הפסקאות בתגובה שלי והזיז את הירידות שורה למקומות הלא נכונים.. מה יהיה?

גם אני עם סטומה לכול החיים והחיים שלי הפכו להיות הרבה יותר טובים עם הסטומה. אומנם ההתחלה קשה מאוד!! אבל לאורך זמן איכות החיים רק תישתפר לך.