KTS

שלום , בני עומר כבן שנתיים סובל מKTS. נולד בלידה קיסרית. לעומר אחות תאומה. שניהם נולדו בשבוע 30 כתוצאה מהיצרות של צוואר רחם אימם. לאחר הקדמה זו, בפגייה אובחנה רגלו הימנית של עומר עם צבעים ונפיחות שונים מהרגיל. נאמר לנו כי התופעה נקראת "KTS". השאלה היא, ישנו מקור אינפורמציה או פורום מורחב יותר שנותן עצות או אינפורמציה לגבי עזרים שניתן לתת לילד ע"מ שירגיש פחות מוגבל ? ראוי לציין כי הילד מחייך, צוחק ומשחק עם כל אחד. השאלה היא .... כשיגדל איך יקבל זאת 0(כמובן, הוריו התומכים מספקים לו את כל הביטחון הנדרש) אשמח למענה גם מ"בעלי ניסיון"...... תודה

ליובל ערב טוב - ר"ת KTS מייצגים - Klippel-Trenaunay Syndrome . מדובר כפי שכבר ידוע לך ממום במבנה כלי הדם בצורה של צברים של כלי דם וורידיים בד"כ בגפיים המלווים לפרקים בשינויי צבע בעור עקב משטחים של כלי דם קטנטנים סמוכים ולעתים ישנה גם הגדלה של הגפה המעורבת - לאורך ובקוטר.בחלק מהלוקים בתסמונת ישנה גם הפרעה בניקוז הלימפטי. הבעייתיות העיקרית של המצב טמונה בשני נתונים: 1. ריבוי כלי הדם השטחיים המועדים לחבלה ולדימום [ניתן לעצירה בנקל ע"י הפעלת לחץ מקומי. 2. גדילת הגפה יחסית לצד הנגדי העלולה לגרום לבעיות אורטופדיות כגון - עקמת עמוד שדרה, צליעה בהליכה ומידת מנעל בלתי שווה. למיטב ידיעתי אין קבוצת תמיכה בארץ בנושא. אך, כל חיפוש המכיל את שם התסמונת יעלה הרבה מאוד מידע כולל ב - WIKIPEDIA.

תודה ד"ר, ישנו טיפול, פרט למעקב שלנו אל מול האורטופד ילדים ועיכוב בגידול העצם בגיל מאוחר יותר, בנושא או רופא מומחה לצורך התיעצות ?