R P הרטניס פיגמנטוזה ברשתית העיניים

מזה שנים אני סובלת מהבעיה הנ"ל ואני נמצאת בקבוצת תמיכה והשאלה תמיד נשאלת מתי ימצאוו תרופה טיפול לבעיה אשמח אם יש עידכונים בנושא

יש הממליצים על מתן ויטאמין A.במקרים של עיוורון מוחלט נעשים נסיונות עם השתלת שבב אלקטרוני בעין. לא ידוע לי על עוד נסיונות עם תרופות.

לאחרונה שמעתי על טיפול במחלה בקובה. כן אנייודע שמדובר במדינתעולם שלישי אך נטען כי הם פיתחו שיטה העוצרת את המחלה מלהתפתח דרך הכנסת חמצן לתאי העין שעובדים. אחותי אף פגשה בבחור שעשה זאת ולטענתו לאחר הטיפול מחלתולא הידרדרה, יש לציין כי הבחור עשה את הניתוח לפני 8 שנים ומאז אין הידרדרות. האם מישהוא מכיר את הטיפול? עבר אותו? או יכול לתת דיעה אחרת לגביו?

היתכן שלא קימת תרופה למחלה הנוראה הזאת של בעלי היקר?.? סליחה אני אציג את עצמי שמי נינה ולבעלי יש את המחלה והשם יעזור יתכן שיש נס במצבו??? האם הניסויים מצליחים?.? האם יש התקדמות בניסויים..? השם יעזור תודה

בעלי חולה במחלה הזו ורציתי לשוחח איתך אם אפשר [email protected]

בעלי חולה במחלה הזו ורציתי לשוחח איתך אם אפשר [email protected]

בעלי חולה במחלה הזו ורציתי לשוחח איתך אם אפשר [email protected]

אני אם לילדה בגיל 18 שכעת נתגלתה אצלה רטיניטיס פיג..,הרופאה אומרת שאין טיפול ולא ממליצה על ויטמין A/שאלתי האם אין טיפול אפילו בחו"ל?? האם אפשר לקבל פרטים אודות הטיפול שעשה בחור בחו"ל iומזה 8 שנים שלא דיווח על הדרדרות והאם אפשר לדבר איתו (מוזכר בפורום)ומה לגבי הויטמין ?? אודה לתשובתכם ,