אנא עזרתכם הדחופה

שלום רב בתי בת 16 וחצי כבר 3 חודשים חולה הכל התחיל עם שיעול אחד דמי לפניי 3 חודשים ומאז חיינו גהינום. אושפזה 4 פעמים כל אישפוז שבועיים ימים לאחר שיעול אחד דמי התדרדר להקאות דמיות דם אדום טרי ללא תוכן קיבה .עברה מכלול בדיקות CT אנגיו שהראה הצללות זכוכית מאט עם עקבות דמם 4 ברונכוסקופיות שבאחת מהן הייתה לצרציה בדרכי הנשימה וקרישי דם בשטיפה כל השאר תקין לחלוטין 4 גסטרוסקופיות נשלל וגנר ולופוס למרות שכל הזמן יש הפטות בפה יש לציין שהיו אירועים של דמם 3 פעמים ביציאה היות והיה פסח ולא עבדו לא הייתה לי אפשרות להוכיח להם פעם דם בשתן ועכשיו מעל לחודש ימים ההקאות הדמיות פסקו אבל יש המופטיזיס באופן קבוע כמה פעמים בשבוע בבית חולים ביקשו שלא נתייחס לעיניין ונחזור לשגרת חיים אנחנו מאוד מנסים אבל בבית הספר לא מוכנים לקחת אחריות וברגע של דימום מתקשרים שאבוא לקחת אותה לאחרונה המון התקפים של קוצר נשימה (אסמתית ידועה)אתמול לא ישנה כל הלילה ואפשר היה לשמוע את הציפצופים מרחוק כמובן שלא פנינו לבית חולים היות ואנחנו כבר לא במעקב יש לציין שלפניי כל אירוע דמי הילדה נעשת חיוורת ואני הראשונה שמבחינה בדבר לאחר כמה שעות כאבים בכל הגוף עד שיש דימום לאחר הדימום הילדה חוזרת לעצמה כאילו כלום לא קרה .אנחנו מאוד מתוסכלים לא מצליחים לעבוד ברצף לא לישון כמו שצריך בגלל הפחד הילדה לא לומד מה לעשות האם נכון להשאיר את הילדה ככה? אנא עזרתכם הדחופה תודה מראש

על פניו הסיפור מחשיד מאוד לוגנר או CHURG STRAUSS [ אם יש נזלת וזיהומים של דרכי נשימה עליונות גם ] או וסקוליטיס אחר . מצד שני את מתארת שבבית החולים ישר חשבו על זה ובירור בנושא. האם בוצעה ביופסיה ריאתית ? ייתכן ויש מקום . אני מבין את חרדתך . הייתי מבצע ייעוץ פולמונולוג מומחה ונמצא במעקב אם כי אני מניח שהיא כבר במעקב ומקשיב להנחיותיו .

ראשית אפתח ואומר תודה רבה שהקדשת מזמנך לענות לי . ועכשיו לעיניינינו וסקוליטיס לא נבדק עד הסוף אבל משום מה שללו . וגנר ולופוס נשללו לגמרי היות והבדיקות הספציפיות למחלות אלו חזרו תקינות לחלוטין בזאת טיפלה פרופ הראל . לגביי ביופסיה ריאתית פרופ קרמר וד"ר שיינפלד לא הסכימו עם העיניין של לקיחת ביופסיה. בקשר למעקב אנחנו לא במעקב היות שבגסטרו העבירו אותנו לריאות בריאות העבירו לאישפוז יום ובאישפוז יום אומרים אם כולם בדקו לנו אין מה לעשות הילדה ללא הבחנה ללא טיפול ללא מעקב .כרגע היות ויש ברונכיט רופא המשפחה מטפל בה ועושה הינהלציות עם רוליד אבל ממשיכה המופטיזיס . פניתי למשרד הבריאות ולהנהלות בתי החולים לצערי ללא מענה . אשמח אם מישהו יוכל לעזור בעיניין תודה מראש