תסמונת נדירה

שלום רב אני אישה בת 44 מוכרת עם היפוך אברים לב ימני וסובלת מתסמונת kartagener במשך הרבה שנים עברתי דלקות ריאות חוזרות ונישנות עד שהחלתי טיפול קבוע klacud גם מדי פעם עולה לי חום אני רוצה לדעת אם יש עוד אנשים עם סיפור דומה כדי שאוכל לתקשר איתם ושמעתי גם על טיפול מחקרי uridine 5 triphosphte ברצוני לדעת עם תוכל לברר לי על כך אני אישה עם 2 ילדים מתפקדת טוב פעילה מאוד למרות הלקות בריאות אם לא תוכל לעזור אבקשך להפנות את בקשתי לרופא מומחה שמכיר את הבעייה בתודה מראש חגית