ילד היפוטוני ...

ד"ר נכבד שלום רב , קראתי תשובתך בנושא היפוטוניה ובה התייחסת לתקינות ההריון . בני בן שלוש שנים ושבעה חודשים , סובל מהיפוטוניה , קשיים בויסות תחושתי ובעיות התנהגות ( סף תסכול נמוך , התפרצויות כעס , אלימות ומעברים חדים במצבי הרוח ) עד גיל שנתיים ניכרו קשיים תקשורתיים קלים בעיקר עם סביבה לא מוכרת . כיום , בעל בטחון עצמי ויוצר קשר מיידי גם עם זרים לו . מגיל שלושה חודשים אנו במעקבים ביחידה להתפתחות הילד . לא הצליחו לקבוע אבחנה חד משמעית ולא האזינו לתחושות בטני כי יש דבר מה מעבר להיפוטוניה . עבר פיזיוטרפיה וריפוי בעיסוק במסגרת קופ"ח , ללא שיתוף פעולה מצידו ( כבר כתינוק ) . מזה כמה חודשים מטופל ( באופן פרטי ) אצל פיזיוטרפיסטית מומחית שמצאה בנוסף להיפוטוניה אי סימטריה יציבתית , דומיננטיות לא מאורגנת , קושי בתכנון מרחבי ותמונה של אי ויסות מערכות תחושה ( תת רגישות) . בהמלצתה , נקבע תור אצל נוירולוגית ילדים מומחית ואנו ממתינים ... שאלותיי , ברשותך : 1. ההריון היה מלווה בדימומים כבדים , החל מהשבוע השמיני , הסתיים בהצלחה , בלידה טבעית בשבוע 40 . במהלך ההריון - זריקות וכדורים בחודשיים הראשונים , אשפוזים וזריקות לבשלות ריאתית עקב דינמיקה צווארית החל משבוע 26 . האם יש צורך בברור גנטי לאור כל זאת ? לאם הפרעת קרישה וSLE (אובחנה רק לאחרונה ) 2. האם נראה כי פספסנו דבר מה לאורך הדרך , האם ניתן לעזור יותר לילד , האם ניתן לדעתך להגיע לאבחנה ברורה ? סליחה על אורך הקטע , תודה רבה מראש .

אין צורך להתנצל על אורך השאלה - נהפוך הוא, ככל שיש יותר פרטים קל לי יותר לענות תשובה מדויקת ואם עיינת גם בתשובות של שאלות של הורים אחרים - לעיתים התשובות שלי כלליות מאוד ומלוות בשאלות נוספות מאחר והפירוט בשאלה לא היה מספק. ולענייננו - מהלך ההריון הסוער לא גורם לבעיות אלה. גם מתן הסטרואידים להבשלת הריאות לא גורם לפגיעה מוחית. אם היה נגרם נזק בהריון סביר להניח שהיו בעיות נוספות כגון פרכוסים ושיתוקים הביטוי של SLE ביילוד הינו בעיקר הפרעות קשות בקצב הלב ובהמשך ממצאים נוספים אך לא מוחיים. כמו כן המחלה שכיחה יותר בנשים ובצורה משמעותית ונדירה מאוד בילדים קטנים. לא נראה לי שיש צורך ביעוץ גנטי מאחר והנוירולוגים/מומחים להתפתחות הילד היו מפנים אתכם ליעוץ אם היו חושדים בתסמונת גנטית כלשהיא. אך אם אתם מודאגים מאוד אפשר לפנות דרך קופת חולים ליעוץ גנטי . בעיות אלה הינן ידועות מוכרות ולא תמיד יש אבחנה מדויקת כלומר שם ספציפי של מחלה ספציפית. הטיפול הינו כפי שציינת ע"י צוות רב מקצועי. כמובן שתתכן שונות בין מאבחנים שונים וכן שינויים המופיעים בהתאם להתפתחות המוטורית בהתאם לגיל לא נראה לי שפספסתם משהו לאורך הדרך מאחר והטיפולים בבעיות אלה א-ר-ו-כ-י-ם מאוד ונמשכים שנים וההתקדמות איטית מאוד כמובן שאם אתם מודאגים כדאי להתיעץ גם אם נוירולוג ילדים

ד"ר שטיין , רב תודות , מברכת על קיום הפורום ועל תשובותייך המהירות והענייניות . יישר כוח !