מצ'אדו – ג'וזף Machado-Joseph disease

Machado-Joseph disease היא תסמונת נוירולוגית מתקדמת, הגורמת לניוון של המוח הקטן האחראי על מערכת שיווי המשקל וניוון של המסילות שקושרות את המוח הקטן לחוט השדרה לשם ביצוע פעולות מוטוריות שונות. המחלה נדירה ואינה מוכרת ולכן האבחון ארוך וקשה ולעיתים החולים בה נחשדים כחולי פרקינסון, טרשת נפוצה, הנטיגטון ועוד מחלות נוירולוגיות נפוצות ומוכרות יותר. אנו, בני משפחה של חולים ונשאים, נרתמנו להעלאת המודעות למחלה ופועלים להקמת עמותה בישראל, העמותה תוקם למען עידוד המחקר של המחלה בארץ וגיוס כספים לטובת המחקר. בכדי שכינון העמותה יצליח ומחקר יוכל להתבצע יש לנו צורך במשפחות נוספות הידועות כנושאות את הגן, או שיש בהן חולים במחלה - ככל שנהיה קבוצה גדולה יותר כך נוכל למנף את כוחנו ולעזור ליקירינו בהווה וילדינו בעתיד. אם אובחנת כנשא/ית של הגן או הנך חולה במחלה או שידוע לך על בני משפחה חולים או שהנך בעל/ת ידע בנושא, אנא צרו עמנו קשר במייל: [email protected] סודיות לגבי זהותך מובטחת.

היי שמי אילה אשמח לתרום מהידע והנסיון שלי לטובת חולים ובני משפחותיהם. במקצועי אני נטורופתית הוליסטית מאמינה שניתן לסייע.

אני חולה במצ'אדו ג'וסף. האם הריון שאני מתכננת עלול להחריף אצלי את המחלה , או שאין קשר?