פיסטולות פריאנליות בקרוהן

אני בחורה בת 25 עם קרוהן קשה שמלווה במחלה פריאנלית קשה במיוחד. בעקבות חומרת המחלה עברתי ניתוח והוצאה לי אליוסטומי אך לא נכרת לי המעי הגס. על אף שהרקטום בעצם לא מחובר למערכת העיכול בכל זאת אני סובלת מכאבים במקום ומהפרשות. אני יודעת בוודאות על 2 פיסטולות שמציקות לי נורא בכך שהן מפרישות ללא הפסקה. הסיכויים לחיבור מחדש של המעי הוא אפסי מבחינתי. האם כריתה של הרקטום תפתור לי אחת ולתמיד את בעיות הפיסטולות? האם יש טיפול אחר שאוכל לקבל? אם לא חסר על כל זה אני גם פיתחתי תגובה אלרגית לרמיקייד כך שרמיקייד אינו הפתרון מבחינתי. תודה...

ערב טוב בטי, אכן בעיה לא פשוטה, אך יתכן שניתנת לפתרון. יש לי מספר שאלות: 1. איזה טיפול את מקבלת כעת למחלתך? 2. האם, לאור האלרגיה לרמיקייד, הציעו לך לנסות HUMIRA? 3. האם נבדקת ע"י כירורג קולורקטלי המתמצא בקרוהן לצורך המלצות על טיפולים מקומיים בפיסטולות? 4. האם הציעו לך לעבור הכנסת SETON או שימוש בדבק ביולוגי או בפקק קולגן? 5. האם ומתי עברת קולונוסקופיה לאחרונה? נכון שבחלק מבמקרים אין ברירה והחולים נאלצים לעבור כריתה של הרקטום בכדי להתגבר על הפיסטולות, אך לא הייתי בוחר באפשרות הזו אלא כמוצא אחרון בהחלט. איפה את מטופלת? מי הרופאים שלך?

תודה רבה על תשובתך המהירה! ולשאלותיך: 1. אני מטופלת כבר זמן רב עם מינון נמוך של סטרואידים (12.5 מ"ג פרדינזון מדי יום) שלא ניתן להפסיק. בכל פעם שאני מנסה לרדת במינון יש התפרצות של המחלה שמתבטאת בכאבי בטן, דלקות פרקים, פצעים בגוף ועוד בנוסף אני מטופלת ב-100 מ"ג אימוראן וציפרו פלג'יל. 2. ניסיתי טיפול בהומירה. מצב המחלה הפריאנלית רק החמיר בזמן הטיפול בהומירה. כלומר לאחר הניתוח של האליאוסטומי היה שקט יחסי במחלה עד שטופלתי בהומירה ובמטוטרקסט שהחמירו את המחלה ומאז יש לי הפרשות מאזור פי הטבעת. 3. לא נבדקתי ע"י כירורג קולורקטלי כלל. 4. לא הוצע לי טיפול ע"י הכירורג הרגיל המטפל בי. 5. לא עברתי קולונוסקופיה לפחות ב-3 שנים האחרונות בשל חשש מצידי. בפעם האחרונה שעברתי את הבדיקה נוצר הקרע במעי שהוביל ליצירת הסטומה. אני מפחדת שיקרה משהו זהה. במקום זאת עברתי פעמיים M.R.E ו- C.T מספר פעמים שהדגימו בצורה ברורה את פעילות המחלה. כרגע אין לי ממש רופא גסטרו שמטפל בי. עד גיל 18 טופלתי במסגרת ילדים בתה"ש אך מאז שהעבירו אותי למבוגרים לא מצאתי רופא. רוב הרופאים שפגשתי מפחדים להתעסק עם מצב מורכב כשלי. כן... אני יודעת... המצב שלי באמת מורכב... אבל כרגע אני ממש נמצאת במצב של תסכול וחוסר וודאות. תודה!