נוירופיברומטוזיס

שלום רב זה מכתבי הראשון, לאחר שלא נעניתי למכתבי הראשון בעניין המחלה הארורה נוירופיברומטוסיס אשר אני סובל ממנה משנת 1983 ועברתי בגללה 3 ניתוחי ראש ברמבם לכריתת נוירונומה של עצבי השמיעה והראיה וכעת אני מטופל בקרינה בלייזר בתל השומר. אני מבקש לדעת האם ניתן להשיג חומר בעברית אודות המחלה הנ"ל ואם כן מהיכן ניתן להשיג כי אני רוצה ללמוד אודות מחלה זו ורצה לדעת כמה שיותר עליה בתודה מראש בברכת עמיר

עמיר שלום אני אישית לא מכיר חומר בעברית על כך, תנסה אולי לגלוש ולחפש. אולי משהו מהגולשים בפורום יוכל לעזור לך. בברכה ד"ר רון דבי

שלןם רב! בני עבר שלושה ניתוחים להסרת גידול מהראש. כיום הוא בגיל 16 בצילום האחרון התברר שהגידול חזר. אני ממש חסר אונים ולא יודע איך ממשכים מפה הלאה יש לציין שאת הניתוחים או עבר בחול במרכזים גדולים.וכפי שזה נראה זה לא עוזר. עד כה ברוך השם אין שום פגיעה. ברצוני לדעת אם יש היום שיטות חדשות או טיפול חדשני. איזה רופא מנתח הכי טוב בארץ או בעולם האים אפשר לקבל חומר כתוב בעברית על נושא זה . וכן האם ידוע לך על אתרים באינטרנט הנוגעים בנושא זה. השמח לקבל עזרה בנושא זה מכל אחד שיכול לעזור.

אבי שלום ישנם מספר מרכזים בעולם המתמחים בגידולים כאלו אך גם בארץ ישנם מספר נוירוכירורגים היכולים לעזור לבנך. ע"מ להפנותך למקום המתאים יש צורך לראות את צילומי ה- MRI העדכניים של בנך. בכל מקרה אתה יכול לחפש חומר באינטרנט תחת הערך craniopharingioma או תחת suprasellar tumors. בברכה ד"ר אשכנזי