פגיעה בסיבים הקטנים, לד"ר דבי

שלום ד"ר דבי לאחרונה אובחנה אצלי (אצלכם בוולפסון ) פגיעה ב"סיבים הקטנים" בעקבות בדיקת QST (שאתה עשית ) וביופסת עור . פרופ' שדה רשם לי נוירונטין שטרם התחלתי לקחת. טגרטול לא עזר לי והשפיע רע. שמחתי לראות את שמך בפורום ויש לי מספר שאלות: 1. האם תוכל להפנות אותי לאתרי אינטרנט בהם אוכל לקרוא על המחלה? 2. האם הוקמה כבר העמותה לנוירופתיה בארץ ? 3. אני מרגישה בעקר כאבים בשרירים ברגליים ובידיים (יום ולילה) ושאלתי אליך היא: האם אין מניעה מפעילות גופנית או חשש לנזק נוסף כתוצאה מפעילות גופנית בחדר כושר – בעיקר הליכה וסטפרים ומשחיה. 4. קופ"ח מכבי לא מאשרת לי את הנוירונטין בטענה שתרופה זו מאושרת רק לאפילפסיה. האם אתה יכול להפנות אותי למקורות, ארצות או מקרים בהם תרופה זו מאושרת ועוזרת למקרה שלי ? תודה מראש שושנה להב

שושנה שלום לגבי אתרים ברשת, אני לא מכיר כאלה שדנים במחלה זו, אך תנסי לגלוש. תחפשי תחת נוירופתיה. הקמת העמותה עדיין מתעכבת, והסיבה היא שלא היו מספיק חולי נוירופתיה שרצו להיות פעילים. בעיקרון זו עמותה של חולים, הרופאים אמורים רק לייעץ או לעזור, אך הקמת העמותה ונהולה אמור להיות על ידי חולים ובמטרה לשרת את החולים. אם תרצי להיות מעורבת אוכל להפנותך למי שמארגן את העמותה. לגבי פעילות גופנית, אז אין כל בעיה עם זה. לגבי נוירונטין, התרופה עוזרת לכאב, יש איתה בעיה בארץ (זו למשל בעיה שעמותה הייתה יכולה להפעיל לחץ). בארה"ב למשל היא נתנת ללא בעיה לכאב נוירופתי. לפי מיטב ידיעתי עלות התרופה לא מאוד יקרה (אין לי מושג כמה בדיוק), אם תנסי דרך בטוח משלים אולי תהיה לך גם הנחה. בברכה ד"ר רון דבי