nf1

מחלת הנוירופיברומטוזיס הינה מחלה עם ביטוי מאוד משתנה- לעיתים קל ביותר ולעיתים מורכב או עם השפעה נרחבת יותר. קשה לצפות כיצד היא תתבטא בעתיד. אני ממליצה בחום רב להגיע למעקב אל מרכז הנוירופיברומטוסיס אשר בבית החולים דנה באיכילוב. קיים שם צוות רב תחומי מנוסה ביותר הכולל גנטיקאי, נוירולוגים נוירוכירורגים רופאים פלסטיים ומתחומים רבים נוספים וכן צוות סיעודי פסיכולוגי תומך. יש גם קבוצות של משפחות. במקום כזה תוכלי למצוא מענה לשאלותיך ותמיכה ברגעי הפחד - המובנים ביותר. http://www.tasmc.org.il/Dana-Dwek/peds-neurology/Pages/Peds-Neurofibromatosis.aspx#ContactInfo