הפרעות אכילה בילד בן 5

בני בן 5 סובל ממחלת שריר על רקע גנטי CENTRONUCLEAR MYOPATHY . המחלה מתבטאה בחולשת שרירים קשה ובאיחור מוטורי רב.. נכון להיום אינו הולך/ עומד ונמצא בגן טיפולי שיקומי. מבחינה קודנטיבית הוא מפותח ומתאים לגילו. בגיל שנה בגלל חוסר שיגשוג, דלקות ריאה חוזרות ונשנות על רקע ריפלוקס קשה, הוא עבר ניתוח פונדופליקציה (סגירת שוער הקיבה)+ החדרת גסטרוסטום. מגיל שנה עד גיל שלוש כמעט לא אכל דרך הפה כלום. בגיל שלוש לאחר בדיקת יכולת הבליעה הוחלט על מעבר חלקי לאוכל מוצק (דייסות, מרקים סמיכים,גרבר וכו') בגיל שלוש משקלו היה 13 ק"ג וזאת מאחר וקיבל במשך היממה כמות של ליטר. מאחר והתחלנו להאכילו דרך הפה בהמלצת בי"ח שניידר מרפאת אישפוז יום התחלנו להפחית את הכמויות דרך הגסטרוסטום במטרה להגדיל לאט לאט את הכמויות של האוכל דרך הפה. לצערי הרב אנחנו לא מצליחים לעשות זאת בחורף הוא מלא ליחה, משתעל ומתקשה באכילה ואף לעיתים קרובות מסרב לאכול דרך הפה , אנחנו מפחיתים את האוכל בגסטרוסטום ל600CC ביממה והוא לא מגדיל כמויות דרך הפה. בגן במשך היום כבר שנה וחצי שהוא "מסכים" לאכול בבוקר 3 כפות טונה במיונז ובצהריים חתיכת שניצל ותו לו .הוא לא מסכים בגן להתנסות במשהו אחר למרות שהמטפלות מספרות לי ואני גם בטוחה בכך שהם מנסות ומבטיחות לו כל מיני דברים במידה ויאכל אך ללא הצלחה. דווקא בבית אני יכולה לציין שהוא מתנסה במזון מגוון ואף נהנה מכך. אבל עדיין הכמויות שהוא אוכל דרך הפה הם מזעריות.אני לא מבינה למה בגן הוא מתעקש לאכול רק מה שהוא רוצה? למי עליי לפנות? אני זקוקה למענה בדחיפות, ניצה

ניצה, אני מסכימה לדאגה שלך. אם הילד אוכל טוב יותר בבית מאשר בגן, משהו כנראה מפריע לו. יכול להיות שבגלל רגישותו הוא לא מספיק סומך על הצוות בגן שיהיה רגיש אליו. יתכן שהם נפלאים, אבל זו החוויה שלו, והוא שומר על עצמו ואוכל את המינימום. מכיון שהוא בגן שיקומי טיפולי הייתי ממליצה לך קודם כל ליזום ישיבת צוות בגן, עם הגננות והצוות הטיפולי כולו- כולל פסיכולוגית הגן. תשבו ותבחנו את הבעיה מכל הזויות. לא ממקום של לחפש אשמים ,אלא ממקום של לגייס את הצוות לחשוב איך מטפלים בבעיה. שיעשו תצפיות, שיעלו השערות ,ויחשבו על פתרונות. זו אחריותם כחלק מהעבודה איתו. בפגישה תוכלי לשמוע את דעתם, להתחלק איתם באחריות, זה יכול מאוד לעזור מכיון שהם אלו שנמצאים איתו ביום יום. אפשרות נוספת היא להתיעץ עם פסיכולוג התפתחותי של קופת חולים או פסיכולוג שמלווה את הטיפול הרפואי שלו, אם זה בבית חולים תמיד יש להם גם ליווי פסיכולוגי. את יכולה לשתף אותם, ושיחשבו יחד איתך. אני מבינה שאת מתמודדת עם עומס רגשי ומעשי גדול, זה בטוח מאוד קשה. הכי חשוב שלא תישארי לבד, ותמצאי לך עזרה ותמיכה, כך תוכלי גם לעזור טוב יותר לילד. אשמח לשמוע את דעתך לכיוון שהצעתי. בהצלחה חלי

חל שלום! בראשית אקדים ואומר לך תודה על התייחסותך, ועל המענה המהיר. שנית, אני לא מחפשת אשמים כמו שציינת בתשובתך אני צמאה לפיתרון שיפתור את הבעיה המורכבת הזאת. לפחות 4 פעמיים (בשנה וחצי האלה שהוא בגן הנוכחי) שהתכנסנו צוות הגן ואני ועשינו סיור מוחות וניסינו לתכנן יחד את המהלכים שיעודדו ויגרמו לבן שלי לרצות ולהתנסות בסוגי מזון אחרים ,למעט מה שהוא "מסכים" לאכול אך הם לא הניבו פרי. הוא מאוד עקשן וכשהו אומר "לא" זה לא!!! (באוכל כמובן) ואין סיכוי להניע אותו מדעתו. אני צריכה לפנות לגורם חיצוני, ואני לא יודעת למי. תוכלי לעזור לי בכך? שבת שלום! ניצה

ניצה, פני להתיעצות לפסיכולוג התפתחותי, או פרטי או דרך המרפאות להתפתחות הילד של קופות החולים. הם יוכלו לעזור לך בהתיחסות לבעיה- גם מההיבט התזונתי וגם מההיבט הפסיכולוגי. בהצלחה, אני מקווה שיחול שיפור חלי

שלום רב אני פונה למנהל הפורום או לניצה, אמנם מדובר בהתכתבות לפני יותר מחצי שנה אך אנו משפחה שקבלה לפני מס' ימים בשורה כי בננו התינוק נולד עם מחלת centonuclear myopathy אני פונה למנהל הפורום ומבקש באם יוכל לקשר אותי עם גב' ניצה (כמובן בהסכמתה) על מנת שתוכל לתת לי קצת פרטים על המחלה, זה דבר שמאד יעזור לנו כהורים מבולבלים וחסרי אונים. תודה !