מפחדת...

דיון מתוך פורום  פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

11/01/2007 | 01:38 | מאת: שירה

פגשתי בחור נחמד (עדיין איני מאוהבת אך הוא בהחלט בחור מדהים), וראיתי כי יש לו מעין "יובש" במרפקים, שאלתי אותו והוא אמר לי שזה פסוראזיס - מסתבר כי לאביו יש פסוראזיס קצת יותר חזק ולו ולאחיו יש רק במרפקים ולבן אחיו (שאינו חולה כלל) יש בברכיים. שאלתי: אני יכולה לומר בבטחה כי במשפחתי המורחבת אין כלל את המחלה. האם במידה ויהיו לנו ילדים אני "מנחילה" להם את הסיכון להיות חולים בפסוראזיס? האם יתכן שלילדים תהיה התקפת פסוראזיס קשה יותר מלאביהם? האם מלכתחילה כדאי לי להכנס לסיפור הזה? - אי יודעת שאני נשמעת מרושעת, אבל זה מאוד מטריד להביא מראש ילדים לעולם, בייחוד בנות, עם סיכוי לקבל מחלת עור שכזאת? תודה רבה וברכות לפתיחת הפורום

11/01/2007 | 19:00 | מאת: טאוב יונה

אתחיל בזה שאיש מאיתנו לא יודע בודאות איזה אוצרות הוא נושא במבנה הגנטי שלו. יש תופעות שנראות מיד, יש תופעות שמתגלות בגיל מאוחר. הסיכוי לפסוריאזיס במשפחה שאחד ההורים נשא הוא 20% , במידה ו2 ההורים נשאים 50%. אין לדעת מראש כיצד המחלה תתפתח, לפעמים היא נעלמת לפעמים מתפשטת. אחרי יותר מ 30 שנות נישואין ו 3 ילדים הדבר האחרון שמענין אותנו במשפחה זה הפסוריאזיס.

13/01/2007 | 13:13 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

שלום שירה, נתחיל בכך שאני מבין אותך ואת פחדייך ויודע גם שיש לא מעט משפחות שבהן דבר כזה עלול להרתיע. אני מבין אבל באופן אישי מתקשה לקבל ואני לא חולה בפסוריאזיס ועד כמה שידוע לי אין במשפחתי פסוריאזיס. פסוריאזיס היא מחלת עור עם דרגות חומרה משתנות וטיפולים רבים. היא אינה משפיעה על אורך החיים ולא על האישיות. היא כרוכה בהפרעה אסטטית מסויימת אבל בסה"כ ברוב מכריע של המקרים משמעותה מוגבלת ביותר. את צריכה לשאול את עצמך ובהקדם - האם חיצוניות האדם היא מה שקובע לך או שהפנימיות היא הגורם המשמעותי ביותר. אם הראשונה היא הנכונה - התרחקי מהבחור המדהים מהר ואל תפגעי בו. אם הבחור מדהים ומקסים למרות שיש לו קצת קשקשים על המרפקים אין שום סיבה להתחיל לחשוב על הילדים והקשיים שיהיו להם. זוגיות טובה היא מענה מושלם לכל בעיה חיצונית כגון אלה ולא הייתי חושב פעמיים ומחליף אותה בזוגיות אחרת רק כדי לזכות במישהו שהפסוריאזיס שלו היא בחזקת סימן שאלה (נשא או לא נשא). נכון להיום אין בדיקה גנטית לנשאות לפסוריאזיס ואם תהיה, קרוב לוודאי שתהייה לה משמעות רק כאמצעי לזיהוי הזקוקים לריפוי/טיפול. אף אחד לא יעלה על הדעת להפיל עובר רק בגלל שהוא נושא נטיה גנטית למחלה. הנטייה עלולה להתבטא אבל יכולה גם לא לצוץ כל חייו. עצם העלאת הנושא מזכירה ניסיונות מצמררים שנעשו במהלך ההיסטוריה, לשמור על טוהר הגזע, טפו טפו טפו. בקיצור, עצם זה שאת חוקרת את הנושא מעלה שני דברים, אחד, הבחור יכול להיות האחד שאיתו את רוצה להתמסד, שניים, את מחפשת תרוצים למה לא... ההחלטה לא פשוטה בשבילך ואני מאחל לך שתוכלי לעשות אותה בלב שלם.

מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה