עצומה להכללת דיבובט בסל
דיון מתוך פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
רצ"ב עצומה להכללת דיבובט בסל, למי שהנושא חשוב מוזמן להיצטרף לעצומה. אני יודע שיש כאלה שלא מסכימים להשתמש בסטרואידים ומתנגדים להם מרות. תחשבו על אלה שזוכים לרגעי אושר ומוכנים לקחת את הסיכון והסיכוי. http://www.atzuma.co.il/petition/ronitsh/2/1000/
רבותי, לצערי הגישה העולה לכל אורך הפורומים באינטרנט, מונהגת בחלק גדול מהמקרים ע"י נביאי שקר מטעם עצמם, לרוב בעלי אינטרסים נסתרים או גלויים, ובמקרים אחרים מכאלה שמאמינים באמת ובתמים במה שהם אומרים בנוגע לסטרואידים. האמת אינה מורכבת מגוונים של שחור ולבן (באינטרנט בעיקר משחור) אלא מגוונים מרובים, חלקם לבנים, חלקם אפורים וחלקם שחורים. קורטיקוסטרואידים (בשמם המלא) מופיעים במגוון צורות, בעירוי, בהזרקה, בכדורים ובמשחות. הופעתם גרמה לשינוי בתוחלת ובאיכות החיים של לא מעט חולים במחלות רבות וקשות. מהר מאוד התברר גם שאליה וקוץ בה, יש להם לא מעט תופעות לוואי - חלקן קלות וקלות למניעה, וחלקן קשות ובלתי נמנעות. במקרה הפרטי של פסוריאזיס סטרואידים מהווים קנ"מ לטיפול יעיל - וכל תכשיר חדש - בעיקר מהמקומיים נמדד על פי השפעותיו המיטיבות בהשוואה לסטרואידים הנחשבים ליעילים ביותר. לרוע המזל, שימוש ממושך בסטרואידים עלול לגרום במרבית המקרים לבעיות שונות, בראש ובראשונה המחלה חוזרת מהר וחזק זמן קצר לאחר הפסקת המריחה, בנוסף היא עלולה להפוך יותר עמידה וקשה והעור, עלול לאחר טיפול ממושך להפוך דק, רגיש ופגיע. למרות כל זאת, אצל לא מעט חולים יש לסטרואידים תפקיד בטיפול בפסוריאזיס - במיוחד באזורים של עור עבה במיוחד וקשה, במקרים של התלקחויות חריפות וכיוב'. במקרים אלה חשוב להשתמש בתכשירים בפיקוח רפואי, לפרק זמן ובמינון מוגבל. הקפדה על כללים פשוטים אלה יכולה להבטיח הנאה מתוצאותיו החיוביות של הטיפול בקורטיקוסטרואידים ומניעה של תופעות הלוואי הלא רצויות. התייחסות לתרופות אלו כאל קבוצה מוקצית הינה בבחינת שפיכת התינוק עם המיים וחבל, חבל מאוד לגרום כך לעוול לחולים רבים שיכלו להנות מהן. ובאשר לדייבובט: לאורך כל התכתובות האחרונות אתם הולכים ומתייחסים לדייבובט יותר ויותר כאל סטרואיד נטו והמצב איננו כזה. דייבובט הוא מקרה פרטי שבו נמצא כי שילוב של קורטיקוסטרואיד מוכר עם נגזרת ייחודית של ויטמין D מצליח לשלב את הייתרונות של נגזרת הויטמין D ושל הסטרואיד ובאופן מפתיע למנוע את התופעות הבלתי רצויות של הסטרואיד. לכן אנו כרופאים למדנו עם הזמן וההתנסות על חולים רבים, קודם כל במסגרת מחקר מבוקר ואח"כ בקליניקה השוטפת, כי ניתן להשתמש בתכשיר זה לפרקי זמן ממושכים יותר, עם תוצאות טובות יותר ושליטה טובה יותר ובבטחון יחסי שלא יגרם נזק. חשוב להקפיד על הוראות הזהירות, לא למרוח רצוף יותר מחודש (פעם אחת ביום) ואח"כ רק לפי הצורך אם וכאשר מופיעים סימנים של חזרה. בהחלט יש מקום ליוזמה של האיגוד ליצור לחץ להכללת הדייבובט בסל התרופות - כי משחה זו מוכיחה עצמה כבעלת חשיבות ויעילות לחולים רבים.
מבקש להתחלק בנסיון שלי עם דייבובט. מרחתי אותו חודש והתוצאה הייתה טובה. הנגעים הפכו לחלקים וחיוורים, אבל לא נעלמו לגמרי. לאחר חודש המשכתי טיפול תחזוקתי עם קרם דייבונקס וקרם לחות. אחרי שבועיים הפסוריאזיס התחיל לחזור חזרתי שוב לדייבובט, אבל כבר לא הייתה לו השפעה, והיום כחודשיים אחרי, הכל חזר. והמלצה נוספת למי שצריך: לפני כמה שבועות ביקשתי כאן עזרה בהתמודדות עם גרד חזק על עור האשכים. מרוב ייאוש, באחת הלילות שלא יכולתי לישון, מרחתי על האיזור משחה טיפולית לתינוק של סופר-פארם, מסידרת ל''ף. זה העלים את הגרד ואת האדמומיות.
דר' גלעד שלום, קראתי שיש קשר בין הסטרואידים שיש בדייבובט ה"קורטיקוסטרואידים" לבין פחמימות חלבונים ושומנים שיש בגוף ולניצול של חומרים אלו. תוכל לתת על זה הסבר קצר, מה המשמעות של שימוש בדייבובט למשל עם דיאטות מסויימות, האם זה משהו שצריך לקחת בחשבון?
יש משהו יותר מהיר אפילו מדייבובט, זה פשוט מזעזע, אני לא יודעת איך להתמודד עם זה!
יונה כל הכבוד על היוזמה. אני תומכת בטיפול בדייבובט, לא ידעתי שיש לזה כ"כ הרבה אנשים שזה חשוב להם.
אני גם חתמתי- זה ממש ממש חשוב לרבים! הלוואי ובעתיד יהיו עוד תרופות שבכלל ירפאו את המחלה הזאתי מהעולם!
זה חשוב ולכן אני והאגודה תומכים. כל מה שיכול לעזור , להועיל , ועבור החולים , האגודה עוזרת ותומכת. האגודה ממנת מחקרים, הכנסת תרופות לסל ועזרה לחולים חברים באגודה שידם אינה מסגת מימון תרופות. לכן חשוב מאד שכל החולים יהיו חברים ויתמכו באגודה.
יונה כל הכבוד על היוזמה, האם אתם תומכים בטיפולים אחרים, מלבד דייבובט?
בהמשך למה שרשמתי למטה, אני לגמרי איתך בעניין הזה, הכללה של הדייבובט בסל תרופות לפי דעתי הכרחית!
כל הכבוד על היוזמה המבורכת. יונה אני לא יודעת אם זה אתה או לא, אבל הגיע הזמן שתהיה איזו תנועה להכניס את דייבובט לסל הבריאות ומה לגבי תרופות אחרות? סל התרופות נקבע ב-20 לחודש לא? נראה לי חודשיים לפני הבחירות יש סיכויים לא רעים בכלל וזה גם יוצא שבוע המודעות למחלות עור.