CIDP - מה זו החיה הזו?
דיון מתוך פורום נוירולוגיה
ד"ר נכבד/ה שלום רב, לאחרונה אבחנו אצל אבי CIDP, לאחר אי.אמ.גי שהדגים פגיעה אקסונלית קשה ברגליים ופגיעה דמיאלינטיבית בינונית בידים. הוא בן 58, ותלונותיו העיקריות היו רדימות בידים ואבדן תחשה גם בידיים וגם ברגליים. אשמח אם תוכלו לומר לי: 1. מה היא CIDP? 2. מה הגורמים לה? 3. מה הטיפול המקובל? (הציעו לו IVIg) - אם אכן הטיפול בעירוי הוא המקובל - האם יש לו מינון מקובל? האם הוא טיפול לכל החיים או לתקופה מסוימת ונגמר? וחשוב לא פחות - האם לא מאוחר מדיי להתחיל לטפל עכשיו? 4. מה הפרוגנוזה במקרה של CIPD? האם זו מחלה לכל החיים או ניתן להירפא ממנה? סליחה על כמות השאלות, אבל לא הסבירו לו כלום בקופת החולים, ובאינטרנט כל החומר הוא באנגלית רפואית. תודה מראש, רונית
שלום רב CIDP מחלה כרונית פרוגסיבית (CHRONIC INFLAMATORY DEMYELINATING POLINEUROPATHY ) ממקור אוטואימוני (שיבוש באיצור נוגדנים במארכת החיסונית כאשר הגוף מייצר נוגדנים נגד עצמו , כאן נגד המעתפת של מיאלין של עצבים ההיקפיים בכל הגוף ) , עם טיפול כרוני כל החיים על ידי תרופות שונות וגם אירועיים של אימונוגלובולינים פעם לחודש או איך שמחליט המטפל . המינון לפי משקל גוף . אף פעם לא מאוחר אלה חייבים לטפל במחלה . כל טוב
אמי אובחנה כחולת cidp אני מעוניינת לקבל פרטים על נמחלה,משך המחלה,האם ישנו חולה במחלה או מישהו שחלה במחלה זו שיוכל לספר על התהליך שעבר. תודה רבה
בס"ד רונית היום נתקלתי בשאלתך והחלטתי לכתוב לך את שאני יודעת וחיה לצערי יום יום כשלוש שנים אני חולה בcidp ומעבר לחוויה האישית קראתי המון חומר בעניין מחלה זו הינה כרונית ופרוגרסיבית, היא פוגעת במעטפת של מערכת העצבים הפריפאריאלית סימנים: נימול , עיקצוצים, בעיקר בידיים ורגליים פגיעה בגפיים, חולשה, עייפות, כאבים וכו' הטיפול שנחשב הכי טוב היום זו תרופה שנקראת אומריגם(אימונגלובולינים) ומקבלים אותה דרך הווריד אחת ל3 או 4 שבועות בדר"כ היא לא בסל התרופות ולכן הקופות לא מתלהבות לתת למזלי כשחליתי היה ניסוי באיכילוב בתרופה והצטרפתי לניסוי כיום כדי לקבל תרופה אני כל חצי שנה מגישה בקשה דרך איכילוב(מרפאות חוץ מכון emg טלפון:036973689)ואז לקופה .התרופה לא מרפאה ,אלא מאזנת את הגוף כדי שלא תהיה התדרדרות לא לכולם היא מועילה ישנם כאלה שלמרות התרופה מצבם ממשיך להתדרדר המומחית בעניין הינה הרופאה שבמכון באיכילוב דר' וויאן דרורי ואיתה עובדת דר' ארטמונוב שתיהן נוירוליוגית שעובדות גם במכבי כדאי להתייעץ איתן הרבה בריאות.
